ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


consegui terminar o porta bíblia do Gabriel..obaaaaaaaaaaaaaaaaaa


ultimamente tenho feito cachecoes, artesanato, contatos com mães especiais, reunião e assuntos relacionados a Associação de RAROS com a minha amiga Daiane Kock e por aí vai...rsrsrs


ah, ainda cuido da Sofia, fico de olho no Gabi (tenho enfermagem) e uma leve atenção para o Diego Paolo, Mauro, pai, mãe, irmãos, sobrinhas, etc...Ufa!!!...cansei...e ainda durmo a noite...rsrs...face, blog e email.


e ainda oro por todas crianças especiais...


Deus Pai me ajude a me tornar uma pessoa melhor, que em sua infinita bondade o Senhor possa nos ensinar, nos amparar, nos guiar, nos proteger, nos carregar no colo quando não temos mais forças para seguir em frente! Precisamos de Ti Senhor hoje e sempre.



3 comentários:

Tatiane Moura disse...

Que Deus conceda o desejo do seu coração e abençoe grandemente sua família. Tenho certeza que Deus olha para o Gabriel com muito carinho, sempre que posso acompanho o seu blog. Deus abençoe vcs!! Parabéns por tudo, mulher virtuosa, Guerreira! Imagine o quanto o Gabriel tem orgulho de ter uma mãe como você!!!

Tatiane Moura disse...

Que Deus conceda o desejo do seu coração e abençoe grandemente sua família. Tenho certeza que Deus olha para o Gabriel com muito carinho, sempre que posso acompanho o seu blog. Deus abençoe vcs!! Parabéns por tudo, mulher virtuosa, Guerreira! Imagine o quanto o Gabriel tem orgulho de ter uma mãe como você!!!

Angela,Vinicius e Alice disse...

Ficou lindo mesmo,aja fôlego viu!!
ma se Deus é seu guia ,o cansaço ñ te pega..força,muita força amiga,q Deus abençoe sua familia.bj no Gabriel,na Sofia e no Diego.Q assim seja!

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