Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Senhor obrigada por mais um dia ao lado dos meus filhos. Gabriel continua com a glicose alta, aguardando novos exames, as convulsões diminuiriam depois do fenocris, eu fui dormir em casa para recarregar minhas energias, o enfermeiro Osvaldo Nunes Junior passou a noute com Gabi, acordei de madrugada e fui em cima da Sofia pedir para ela respirar...rsrsrrs...My God!!!
Seguimos em frente....bom dia,
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
2 comentários:
linda mas nao é perigoso deixar a pequena perto do gabriel se ele está com bactérias? ainda mais que ela é prematura.
bjo lu gasthal
Linda sua familia é linda e mais que abençoada...
Vc é um exemplo de mãe Bjus
Lucila
Canarana MT
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