ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de junho de 2012

Mães especiais também têm seus altos e baixos
Briga e discute muitas vezes pelos direitos dos filhos
Desconta em alguém seu estresse
Geralmente nas pessoas que a rodeiam
Também chora e se decepciona
Muitas vezes quer um buraco pra se esconder
Ou pede para o mundo parar
Às vezes quer se afastar de tudo e de todos
Nem telefone quer atender
Vive emoções diferentes dentro de segundos
Da alegria a tristeza
Da empolgação a impotência
Questiona o mundo querendo respostas objetivas
Vive intensamente

Linda Franco

Um comentário:

Anônimo disse...

A Bíblia diz que não caí uma folha de uma árvore se não for da vontade de Deus. Ele é Deus de Mistério, passei o final de semana orando e pensando muito no Gabriel e questionava a Deus o porquê de tudo isso, Deus me falou em oração que apesar das circunstâncias aos olhos da fé ele é um bem-aventurado, pois é um anjo sem pecado algum, inocente como um bebê que acaba de nascer, mas na palavra Dele ele diz que aquele que chora será consolado, pode ter certeza que o galardão de vocês é muito grande, pois vocês conseguiram alcançar muitas vidas com a lição de vida de vocês, nos ensina a dar valor às pequenas coisas a cada dia, até mesmo um simples sorriso, agradecer pelo ar que respiramos.
Deus prepara para vocês o que há de melhor e não fique triste por que o nosso Reino não é neste mundo, tudo aqui passará não ficará pedra sobre pedra, mas a Sua Palavra não passará e chegará o dia em que tudo se cumprirá, muitos vão chorar naquele dia, mas vocês com toda certeza jamais chorarão, Deus enxugará toda a lágrima e com ELE viverão eternamente.
Celebre a vida e toda a honra e toda Glória sejam dadas a Jesus Cristo, nunca está sozinha Ele está ao seu lado com seu exército de anjos cuidando de Ti, Jesus sonda o seu coração, Ele a conhece e esquadrinha o seu coração, Ele a ama muito e o propósito de Deus é Salvar, às vezes acontece coisas que não aceitamos mas Deus sempre faz o melhor saiba que ele tenta salvar por Amor e quando não consegue ele usa a dor mas esta se transforma em alegria no final de tudo.

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