ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

GABRIEL ESTÁ BEM.

A GLICOSE DEU 319 ÀS 12H00 MESMO COM A INSULINA PELA MANHÃ.

VAMOS VER O QUE A ENDÓCRINA VAI DIZER.

2 comentários:

Anônimo disse...

Oi Linda, vejo que as coisas vão se agravando...Meu priminho está há um mês em casa e ainda nenhuma porta se abriu para tratamento ou algo do tipo. As portas pra EUA, França se fecharam pelo grau estar 11, ou seja, alto! Acredito que esta doença deva ser mais divulgada para os pais estarem mais atentos, pois vejo q a maioria descobre tarde demais...Estamos ainda na luta e nao desistimos, assim como vc. Admiro demais sua força, parabéns!Beijos a vc e ao Gabriel, se eu morasse perto gostaria de conhece-lo....Carina Pitwak

Anônimo disse...

“Oração a Linda e ao Gabi”
Ó Deus de maravilhas, Espírito Santo leva as orações dessa mãe aos céus faça com que seus anjos acampem ao seu redor e a console, pois só TU ÉS DEUS e na sua palavra diz que tudo que perdir em oração crendo recebereis então Te peço agora venha com providência nessa vida e faz o que os médicos não conseguem fazer, creio nesse milagre e venho orando todos os dias sem cessar e acredito que essa luta não passa de um propósito e toda palavra que sair da minha boca não voltará para mim vazia.
Engrandeça o Deus o seu nome e realize um milagre para que o mundo saiba que Tu és Deus, não foi por acaso que a encontrei neste blog, mas o Espírito Santo me guiou até aqui para que eu também fosse mais uma intercessora, ainda que tudo seja contrário nunca perderei a esperanças por que o milagre vai acontecer e não consigo aceitar de outra forma.
Pai livra o seu anjinho de qualquer sofrimento costumo sempre orar e pedir que venha qualquer dor de enfermidade sobre mim, mas que não venha em uma criança, não suporto ver nenhuma criança enferma, pois essa é a minha maior dor, faria qualquer coisa para mudar a situação, mas neste momento as armas que tenho são a oração e a fé NAQUELE que tudo pode.
Ainda que uma mãe que amamenta se esquecer de seu filho Eu, todavia jamais me esquecerei de Ti Diz o Senhor.
Linda não sei o porquê, mas tenho um chamado que vem de Deus, infelizmente moro no Rio de Janeiro mas já cheguei a sonhar que estava ministrando a oração da Fé presencialmente, às vezes acordo de madrugada mas sei que é o Senhor me acordando para orar e sempre atendo ao chamado.
Linda e Gabi se sintam abraçados, vocês fazem parte da minha vida e estão sempre em minhas orações e nos meus pensamentos não consigo ficar um dia sem interceder por vocês.
Bjs da Rafaele e Alexa (1 ano e nove meses).

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