ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Quanta chuva em Curitiba!!!

Fui buscar o Óleo de Lorenzo na Sercretaria da Saúde e estou encharcada.

Vou aguardar a visita da endócrina para conversarmos sobre possibilidade alta.

Em casa vamos estar melhor do que aqui.

Gabriel hoje convulsionou algumas vezes.

Uma mãe ameaçou dar parte na polícia aí veio a medicação toda...rsrsrsrs

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Maria Alice disse...

Linda, esta Mãe agiu de forma corretíssima!
Além da fragilidade emocinal da família, temos que assumir posturas de indignação e gritar de várias formas. Infelizmente...
Você assistiu pela TV o desabafo de uma médica cidadã, no Rio de Janeiro!!
O Marcio só recebeu alta hospitalar programada pelos médicos de cinco equipes, porque fui no SAC-Serviço de Atendimento ao Consumidor no próprio hospital e registrei o acionamento da Polícia.
Era uma sexta feira e os médicos da cirurgia não estavam no hospital, tinham viajado.
Em 10 min apareceu não sei de onde, uma médica cirurgiã para assinar a alta. Foi um fuzuê.

Bjos.
Maria Alice

Angela,Vinicius e Alice disse...

Realmente é uma vergonha alguns hospitais desse nosso Brasil,precisamos msm exigir q atendem nossos pacientes com mais humanidade.Se Deus quiser logo vcs irão pra casa.Bj no Gabriel,fiquem na paz,Q assim seja!

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