ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de maio de 2012


Ontem não tomei banho
Não escovei os dentes
Não penteei os cabelos
Pouco comi e pouca água bebi
Não dormi direito
Fiquei com o coração apertado
Conversei com Deus
Passei o dia observando, cuidando e zelando
Do meu filho especial Gabriel
Dei banho nele
Escovei os dentes dele
Penteei os cabelos dele
Passei a dieta, a água e as medicações via sonda
Aspirei, troquei os curativos
Troquei a fralda
Conversei com ele passando confiança e proteção
Sou feliz por poder cuidar de um Anjo Especial! 

Um comentário:

Maria Alice disse...

Mãe do Gabriel, como aprendo com você!!!!
Aprendo sobre o amor e a entrega; aprendo sobre a resignação e a fé;
aprendo sobre o cuidado e o carinho;
aprendo sobre força e esperança;
aprendo sobre luta e vitória;
aprendo sobre Deus!!!!
Carinhoso abraço pra você, Linda!!!

Maria Alice - Uberaba-MG

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.