ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de maio de 2012

LINDO TEXTO..ME EMOCIONEI MUITO.

Você alguma vez já pensou como Deus escolhe as mães das crianças especiais? Eu já...
Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, Ele instruía seus Anjos a tomarem nota em um grande livro:
- Para Beth, um menino. Anjo da Guarda, Matheus.
- Para Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Cecília.
- Para Regina, gêmeos. Anjo da Guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
- Exatamente por isso, diz Ele. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...
- Mas será que ela vai ter paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência - disse Deus - porque aí ela se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência.
Retrucou o Anjo: - Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, Senhor, acho que ela nem acredita na Sua existência.
Deus sorri, e diz: - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O Anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude?
Deus acenou que sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz ideia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore com um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra... Eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está pensando mandar como Anjo da Guarda?
Deus sorriu;
- DÊ A ELA UM ESPELHO. É O SUFICIENTE!

4 comentários:

Maria Alice disse...

A Criança e Deus

Rita Elisa Seda (extraído do livro "Troféu")

Uma criança pronta para nascer perguntou a Deus:
- "Dizem-me que estarei sendo enviado à Terra amanhã... Como eu vou viver lá, sendo assim pequeno e indefeso?"
E Deus disse:
- "Entre muitos anjos, eu escolhi um especial para você. Estará lhe esperando e tomará conta de você."
Criança:
- "Mas diga-me: aqui no Céu eu não faço nada a não ser cantar e sorrir, o que é suficiente para que eu seja feliz. Serei feliz lá?"
Deus:
- "Seu anjo cantará e sorrirá para você... A cada dia, a cada instante, você sentirá o amor do seu anjo e será feliz."
Criança:
- "Como poderei entender quando falarem comigo, se eu não conheço a língua que as pessoas falam?"
Deus:
- "Com muita paciência e carinho, seu anjo lhe ensinará a falar."
Criança:
- "E o que farei quando eu quiser Te falar?"
Deus:
- "Seu anjo juntará suas mãos e lhe ensinará a rezar."
Criança:
- "Eu ouvi que na Terra há homens maus. Quem me protegerá?"
Deus:
- "Seu anjo lhe defenderá mesmo que signifique arriscar sua própria vida."
Criança:
- "Mas eu serei sempre triste porque eu não Te verei mais."
Deus:
- "Seu anjo sempre lhe falará sobre Mim, lhe ensinará a maneira de vir a Mim, e Eu estarei sempre dentro de você."
Nesse momento havia muita paz no Céu, mas as vozes da Terra já podiam ser ouvidas. A criança, apressada, pediu suavemente:
- "Oh Deus, se eu estiver a ponto de ir agora, diga-me por favor, o nome do meu anjo."
E Deus respondeu :
- "Você chamará seu anjo de ... MÃE!"

Que neste domingo, você possa viver intensamente a beleza da maternidade. E viver intensamente cada momento com Diego, Gabriel e Sofia. Que Nossa Senhora, te cubra de luz!
Maria Alice

Suelen Mesquita - PE disse...

Muito lindo o texto linda!! Realmente emocionante, e você foi uma dessas escolhidas a dedo para gerar o Gabi, Graças a Deus por isso, uma mãe admirável, com um amor infinito. Que Deus te abençoe, estando sempre ao seu lado, ajudando nas horas difíceis. Um beijo grande de uma fã sua. Um enorme beijo nos seus lindos filhos. Em especial: GABRIEEL

Anônimo disse...

lindo o texto!!! Vc é o anjo da guarda do Gabriel.
Hoje li uma frase que uma amiga escreveu e achei simplismente linda:
"Gostaria de ter percebido, durante a gravidez, que a maravilha crescendo em mim era minha grande oportunidade de ajudar Deus em um milagre.(Erma Bombeck)
Estou aqui porque você assim quis.
Você me amou primeiro." lembrei de vc...

Rodriguinho Pareja disse...

Me emocionei,que lindo,bjss

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