Gabriel continua bem Graças a Deus!!!
Ontem e hoje foi tudo muito corrido por aqui. Todos os profissionais do home care resolveram aparecer..rsrs...que bom né!!!
Hoje fui no HPP buscar doação de fraldas e aproveitei para pegar a receita do Óleo de Lorenzo com a neuropediatra, depois de quase meia hora de espera consegui. Fui buscar o Óleo na Secretaria da Saúde e encomendar uma medicação que vem dos EUA através de uma exportadora, aproveitei a ida ao centro pra compra mais lãs.
Enquanto fiquei fora hoje veio o médico e o auditor dos fisioterapeutas, lei de Murphy, se fico em casa não vem ninguém...rsrsrs
Graças a Deus estou tendo encomendas de cachecol. Com Sofia em casa quase não da tempo, mas vamos que vamos.
Todos que me viram no HPP (não são poucas as pessoas que conheço lá rsrs) pensaram que Gabriel estava internado, eu dizia de boca cheia que Graças a Deus Gabriel está estável.
Não deu tempo de lhe visitar Márcia, fica para a próxima.
Logo que descemos no quinto andar encontramos a fono que ensinou a Sofia a mamar na mamadeira, ela ficou feliz de ver a Sofia grande e super bem.
Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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