ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de maio de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus. Convulsionou duas vezes hoje cedo. Está muito frio por aqui, mas Gabriel chega a suar de tantos cobertores. Banho nem pensar, só de gato mesmo. A temperatura cai muito rápido e depois demora a estabilizar.

Hoje ele ficou acordado na sessão de musicoterapia.

Hoje cedo levamos a Sofia no Hospital Vitória, de dois dias pra cá a tosse aumentou, ela está com início de pneumonia, se não tratasse logo viraria uma pneumonia. Ela está de 5 dias de atestado. Aff. Inalação, antibiótico entre outros.

Seguimos em frente com a ajuda de Nosso Mestre Jesus!!!

Eu continuo fazendo as encomendas de cachecoes. Sexta fiz aula de decoupagem na creche da Sofia. Estão em fase de arrecadação de prendas para a festa junina, vou começar a vivenciar tudo isso de novo. rsrsrs

Que cachecol lindo que Gabriel tem, combinando com o pijama...rsrsrs




Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

Um comentário:

Débie Mottin Molinari disse...

Linda, faz tempo q nao passo por aqui, mas é que ando numa correria louca!!!

O frio ta chegando e já começam os problemas né? q saco... Por aqui a C ainda nao tv nada... Mas sigo de olhos abertos...

Beijao kerida e sigo em oraçoes por vcs!!!

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