ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Ambulância agendada para as 20h00. Obaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Gabriel está estável dentro do quadro dele.

Que Nosso Mestre Jesus permita que possamos ficar em casa por um longo período.

Ontem recebi um convite muito especial do Instituto Baresi de SP, me convidaram para representar o Instituto no Paraná, uma regional PR. Fiquei eufórica e ao mesmo tempo sei que é de grande responsabilidade.

Que Deus possa me auxiliar se este for o caminho!!!

Quero agradecer todos que tem acompanhado a nossa luta, adoro receber as mensagens de otimismo, fé e esperança. Amo todos vocês que oram pelo meu príncipe.

Continuemos firmes nesta luta com a ajuda do Médico dos Médicos. Que seja feito a vontade Dele sempre.

Nada é por acaso e este internamento serviu para divulgarmos mais ainda a ALD, agora em nível internacional. Também conheci a família do Thomas de Rio Branco do Sul (através do face consegui uma doação para o Thomas) Obrigada Isabel!!!

Tenho contato com a ALD Life através de um brasileira que mora em Londres. Ela tem traduzidos os meus emails e encaminhado para a Sara que tem dois filhos com ALD e montou a ALD LIFE. Obrigada Maria!!

Obrigada Senhor Jesus por mais esta vitória, mais mais este internamento.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros!!!

COMO O MUNDO SERIA MELHOR SE HOUVESSE MAIS UNIÃO E CARIDADE.
SOMOS TODOS FILHOS DE UM SÓ PAI!!!

4 comentários:

Karina disse...

Que bom, fico mto feliz por vcs estarem em casa. E quando as coisas se acalmarem me dá avisa, estou um pouco livre, podemos fazer o livro. bjs

Ricardo Ribeiro - Joao Pessoa PB disse...

Parabéns linda vc merece!

Anônimo disse...

Você e um exemplo de mãe de mulher não te conheço + te admiro peço pelo nossos gabriel eu tambem tenho um DEUS te ilumine ainda + bj

Marckpol disse...

oi me chamo marcos paulo sou de são paulo conheci a sua história e luta e superação através de um filme que assisti todos sabem o óleo de lorenzo ai me interessei e pesquisei e encontrei o seu brog na internet queria dizer pra você que por mais dificil que seja a sua luta , ela é iluminada o gabriel é uma lição de vida para todos nós e tenho certeja que a sua passagem aqui na terra tem um significado para todos nós , ja faz mais de 5 anos que eu acompanho seu brog e te desejo que você tenha muita fé e que você não esta sozinha existe uma força maior ao lado de todos nos que deus te abençoe abraço fica com Deus

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