ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a Deus!!!

Gabriel convulsionou várias vezes, mas seguimos em frente.

Sabe quando digo que passamos a dar valor nas coisas simples da vida é mais ou menos assim:

Ontem assim que chegamos em casa fui até a farmácia comprar um remédio para o Gabriel, saí de casa agradecendo a Deus pelo simples fato de estar andando na minha rua, de poder olhar o céu estrelado, de cumprimentar um vizinho, de ver o movimento nas ruas e depois agradeci por estar tomando banho em casa, por deitar na minha cama, por olhar para o lado e ver a Sofia no berço. Nossa, meu coração se encheu de alegrias.

São coisas que fazemos todos os dias sem perceber muitas vezes o valor de tudo isso!

O ar que respiramos é simples e essencial!

Fiquem com Deus!!!

Bom final de semana a todos!!! Faça alguém feliz, dê um sorriso, um abraço, um ombro amigo sem pedir nada em troca.

3 comentários:

Sara disse...

Oi Linda,estou feliz pelo Gabriel estar em casa.Que Deus continue abençoando vcs e te dando forças para cuidar do seu pequeno guerreiro.Continuo orando por vcs.Bjs no Gabi e na Sofia.Sara,Nilton,Davi e Laura.

LUCAS MANOEL disse...

Linda realmente essa realidade a qual fazemos parte nos mostra como pequenas coisas são importantes,mesmo,entendo plenamente sua sensação.Talvez esse seja os planos de Deus,nos ensinar a valorizar tudo que ele nos da e nunca valorizamos pq sempre queremos alem.Hoje em dia me sinto feliz quando meu filho dormi a noite toda,olha só,que coisa né?
Os que confia no senhor são como os montes de Sião,que não se abala,mas permanece para sempre.
Vc crê?

Rodriguinho Pareja disse...

Que bom que estão em casa, nós também Deus abençoe,bjssssssss

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