ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje está fazendo 8 graus em Curitiba, desde 2004 não esfria assim no mês de março, as encomendas de cachecol estão começando..rsrs

Já fiz propaganda na creche, no supermercado.

Com este frio Gabriel nem pode tomar banho devido a hipotermia que ele faz. Só higiene íntima mesmo.

A neuro do Gabriel me enviou msg hoje e pediu para ministrar o gardenal a noite. Ele ta convulsionando várias vezes. Os batimentos cardíacos sobem para 144.

Domingo coloquei a Sofia pertinho do Gabriel como sempre faço e ela arrancou rapidinho a inalação que Gabriel estava fazendo, quero ver quando ela estiver andando, o quarto é cheio de fios. Vai querer desligar tudo. Aff

Pessoal o Óleo de Lorenzo aqui em Curitiba está custando 730,00.

Sofia, nossa luz.

Sofia pronta para ir pra creche, cachecol e tudo...

Fiquem com Deus!!

4 comentários:

Cris disse...

Q/ princesinha linda! Presente maravilhoso de Deus pra vc, né, Linda?
Q/ frio aí, hein?? Bom só p/ vender cachecol rsrs eu não gosto muito de frio rs
um bj a todos, em especial no Gabi! Deus abençõe!

V@léria S@ndry mamãe de Gustavo e Gabriela disse...

Oi amiga, sou nova por aqui e gostaria que vc visitasse o meu blog.
www.gustavoegaby.blogspot.com. estou te seguindo.
Bjinhos

gabriela disse...

Oi Linda...
sou filha da enfermeira Angela... fico muito feliz por saber que vcs gostaram do trabalho dela... estou passando para desejar muitas felicidades, Que Deus possa sempre estar dando forças para vcs... é uma luta dificil e dolorida, mais para Deus nada é impossivel... sua filhinha é muito linda e é um presente de Deus para sua vida!! como o Gabriel tbm é.... uma Joia MUITO preciosa para Deus!!! o q estiver no alcance de minha mae e ao meu alcance tbm.. pode contar conosco... Que Deus abençoeee grandemente toda a sua familia.. estarei orando por vcs...
bjoss a todos!!! fiquem com Deus!!!!

Carina disse...

Como a Sofia ta elegante!!!
E o Gabriel tb é um lindão!
Bjão para vcs!

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