ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou o dia bem Graças a Deus.

A Tarde minha mãe ficou aqui, Sofia tinha pediatra hoje, está tudo bem com ela também Graças a Deus!!

Vamos orar para que Deus possa auxiliar os médicos em suas decisões, Dra Marina e Dr Silvio ainda não entraram num consenso. Que seja feito o que for melhor para o nosso príncipe.

Hoje por aqui está muito quente, um calor que não é daqui. rsrs

E eu estou aqui confeccionando dois cachecoes infantis, trouxe umas lãs de casa para passar o tempo e já recebi duas encomendas da enfermeira Silvia. Fui lá no posto agora a pouco e disse que estou liquidando alguns cachecoes (maluca eu). Acabei de fazer a entrega. Quando Deus está em nossa vida não existe tempo, estação, existe realização. Obrigada Senhor Jesus!!

Se Deus quiser neste inverno que se aproxima terei muitas encomendas.

Nossa, hoje recebi tantos comentários lindos, estou com umas sensação de missão cumprida, nem sei explicar direito é como se a minha Alma estivesse mais leve...

A Laura hoje estava mais calma. São as orações tenho certeza.

Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

Fiquem com Deus!!!

Uma das coisas que lembrarei para sempre é este sorriso lindo!!!

Nesta foto Gabriel já havia perdido a visão, estava em seu primeiro internamente aqui no HPP.
Nesta época ainda não estava confirmada a ALD.

3 comentários:

Elisangela Silveira disse...

Leio cada postagem sua, mas sem comentar.
Hoje resolvi porque acordei as 4:30 da manha pensando em você e no seu principe, me vi orando e pedindo a Deus pelo seu pequeno.
Abraços e muita força, Gabriel tem aqui em Brasilia mais uma mãe orando por ele.
Beijos

Linda disse...

Deus Abençõe Elisangela.

Fico muito feliz por ter orado por nós.

Fique com Deus!!!

Elisangela Silveira disse...

De nada,já que só o que posso fazer é orar, será de muito bom coração.

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