ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Bom dia,

esses dias a Valéria, mãe Camila postou uma campanha em seu blog, segue:


Campanha do bem.

Pessoal, a Suellen irmã/meio mãe/ meio tia/ meio tudo da Dayane está precisando de Nutren Junior. Além da Day que tem Paralisia Cerebral também, o pai da Su foi diagnosticado ano passado com câncer e foi submetido a gastrostomia. Eles estão com dificuldade para adquirir o leite e essa é a hora de realizarmos mais uma vez a corrente do bem. 
A história deles é linda apesar de sofrida.
Dayane foi abandonada pela mãe. A mãe da Suellen era babá da Dayane e acabou assumindo a menina mesmo com todas as limitações. A Su passou a ser a pessoa mais próxima da Dayane. Ume menina nova, sem filhos, abraçou a causa e faz tudo pela menina. Internamentos, cirurgias, consultas... TUDO!!! E de ônibus!!!! Me orgulho de tê-la como amiga.

Vamos ajudar mamães que usam o Nutren!!!

Depois disso a Rosa (mãe da bombom) veio e deixou umas latas de Nutren aqui comigo e disse que a Suelen viria buscar, na segunda-feira a Suelen veio e depois de conversarmos comentei com ela sobre o leite, ela ficou surpresa, pois nem sabia da campanha que a Val havia feito. Ela veio nos visitar porque a Dayane estava internada no posto 550, conversamos sobre seu pai e sobre a Day que ia fazer uma cirurgia. A Day vai fazer 16 anos.

Pois bem, esta noite ela veio chorando aqui no quarto pedindo um conselho, o pai havia sido internado e foi direto para a UTI, o hospital tinha acabado de ligar para a família pedindo que fossem para lá, ela estava sem saber o que fazer, como iria deixar a Day sozinha, é claro que me ofereci para dar uma olhada na Day e conversamos com as enfermeiras que muito prestativas ficaram de olhá-la também.

Fiquei aqui orando pela família, adormeci lá por 01h30 e sonhei que a Laura havia falecido, a Laura e a Day estão bem próximas de quarto, acordei mais tensa ainda e quando fui na segunda vez olhar a Day, a Su já havia voltado e disse que o pai havia falecido.

Bom só quero pedir a todos que oremos hoje por esta família, o pai descansou com certeza, ele tinha um tumor no cérebro e antes disso haviam retirado parte do pulmão devido a um tumor também, ele estava em uma cama se alimentando via sonda e dependente 100% da família.

Vamos orar para que Deus possa confortar os familiares e minimizar as suas dores, dores estas sentidas no coração.

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Anônimo disse...

Deus abençõe a família dela.

E notícias do nosso príncipe? Está tudo bem?

Você sempre comenta sobre a Laura, o que ela tem?

Beijo e muitas bençãos a todos!

Anônimo disse...

Lendo o seu post me emocionei bastante. Por vc, que guarda a dor no bolso e ajuda a outros que também sofrem...por Gabriel, para que não sinta dores...por Laura e sua mãezinha...por Suelen, Dayane e a família. Sei que Deus ouviu a oração, não por mim que nem sou digna de pedir nada, mas porque pedi em nome de Jesus Cristo e Deus cumpre o que diz.

Gostaria de saber quanto custa a lata do leite da Dayane, por favor.

Linda disse...

Deus Abençoe!! lindas as suas palavras.

O leite varia entre 34,00 e 39,00.

Abços

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