ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Sabe aqueles dias em que você não quer acordar?

Hoje eu estava assim, entrava enfermeira, entrava as meninas da limpeza e eu continuava no sofá e dormindo. rsrs

Isso se chama fuga e descobri que tenho este direito.

Depois de levantar e tomar um café rápido eu fui lidar com o banho e para a minha surpresa quando virei o Gabriel de lado e avistei uma escara, aquilo acabou comigo, ontem mesmo o Mauro já trouxe o colchão casca de ovo em espuma (proibido no hospital, mas Gabriel está em cama berço e sem colchão de ar).

Enquanto aguardava a enfermeira vir para me ajudar no banho vi a Dra Mara no corredor e já aproveitei para conversar com ela, ela veio olhou a perna do Gabriel e de primeira já disse que tem que tirar o cateter depois que melhorar a região.

Dra Mara me tranqüilizou e disse pra eu não me culpar de forma alguma por causa da escara, pois isso realmente é inevitável, ela comentou que até que demorou a aparecer devido ao peso dele. Bom, mas uma vez pedi a Deus que minimizasse as dores do meu príncipe.

Antes mesmo de iniciar o banho Gabriel precisou descer para fazer o rx de perfil e a ecografia da coxa, levamos Gabriel na cama berço para evitar o manuseio, percebi que mesmo dentro do hospital as pessoas olham com certo “medo”, receio ou até mesmo preconceito.

Imagem na rua né! Realmente só quem vive esta realidade pra saber o que sentimos quando alguém olha torto para os nossos filhos ou qualquer pessoa deficiente.

Os deficientes fogem do padrão que a sociedade nos impõe como modelo.

A máquina de Xerox, quer dizer Rx é imensa, bonita, mas é uma máquina que não se adapta ao paciente e sim o paciente é que precisa se adaptar a ela. Subi em cima da cama pra ajudar a passar o Gabi para a mesa do Rx. É uma máquina feita para pessoas que se deitam sobre ela e depois se levantam naturalmente.

Durante a ecografia fiquei olhando a tela e deu pra ver certinho a coleção de bactérias alojadas, grande por sinal, fiquei mais pra baixo ainda, no mesmo instante elevei meus pensamentos a Deus novamente.

Quando saímos da sala minha amiga/irmã estava a nossa espera, subimos e demos um banhão de gato (como explicar um banhão de gato hein) para não molhar o colchão.

Mai tarde Dr Vitor (infecto) passou visita e ele disse que esta celulite não é das piores e que da pra tratar sim, ele disse que teremos que observar, pois, o pus que se forma em baixo da pele pode vazar pra fora ou ir para os ossos e causar uma Osteomielite ou ainda uma artrite.

Osteomielite é em princípio, inflamação óssea, usualmente causada por infecção, bacteriana ou fúngica, que pode permanecer localizada ou difundir-se, comprometendo medula, parte cortical, parte esponjosa e periósteo.

Sobre o cateter o Dr Vitor disse que só depois de tratar a região é que vão poder avaliar e dizer se terá que tirar ou não.

Estou no aguardo da enfermeira Noly, especialista em feridas e escaras.

Fiquem com Deus! Oremos para o meu príncipe para que Deus possa fazer o melhor por ele.

Ah, ontem sussurrei no ouvido do Gabi: Papai do Céu está recebendo muitos pedidos para cuidar de você meu amor.

7 comentários:

Taíse disse...

Só quem passa é que sabe de verdade o que você está sentindo, e passando, e é muito triste ver que não temos o que fazer, parece que não servimos pra nada, mas saiba que Deus está no comando de tudo e ele com certeza tem um proposito pra essa família abençoada, força e fé, que o Senhor as renove a cada dia. E saúde pra esse anjo guerreiro.

Cida Matos disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Bete de Oliveira disse...

Oi acompanho o blog a 2 meses, porém fiz questão de ler todos os seus posts, Acho o Gabriel um guerreiro um menino lindo e muito muito querido é impossívelnão se apaixonar por ele pelo olhar sereno...
Vejo em você um exemplo de mãe de amor de carinho de quem realmente luta pelos filhos. Rezo todos os dias para que ele melhore para que Deus sempre de forças pra vc para que nunca desista desda luta para que seus filhos vejam como maravilhosa é a mãe deles. Sou mãe de um bebê de 1ano e 6 meses nunca precisei ficar com ele no hospital mas fiquei variás vezes com minha irmã já fui muito maltratada por médicos por acharem que era entrometida pq eu queria respostas minha mãe cuidou dela mas acatava tudo que os médicos falavam não brigava não gritava não exigia que eles a tratassem com respeito eu não admiti um dia se quer que eles não cuidassem dela direito...
Queria mto poder dar um abraço em vc (mesmo sem nunca ter te visto pessoalmente) e dar um grande beijo no Gabriel, por favor diga a ele que aqui eu rezo para ele todos os dias para que ele fique bem e fique sempre em casa
bjus de uma estranha que jamais esquece de vocês em suas orações

Linda disse...

Muito obrigada Bete pelo carinho, você mora aonde? Abços

Cida Matos disse...

Oi Linda, Como o Gabriel passou a noite?
espero noticias!!!
Beijos...

Cida Matos disse...

Linda, se possível esculte esta música.
Espere que goste!!!

Vai Dar Tudo Certo
Waldecy Aguiar


Se a gente colocar a nossa fé em ação
E confiarmos e orarmos a Deus
Deus ouve e responde, e dá tudo certo
Vai dar tudo certo (Bis)
Se a gente colocar a nossa fé em ação
Vai dar tudo certo
Sei que a vida não é só de momentos bons
É, há tempos difíceis; A vida é mesmo assim
Mais se a gente colocar a nossa fé em ação
Vai dar tudo certo.

Cida Matos disse...

Linda, se possível esculte esta música.
Espere que goste!!!

Vai Dar Tudo Certo
Waldecy Aguiar


Se a gente colocar a nossa fé em ação
E confiarmos e orarmos a Deus
Deus ouve e responde, e dá tudo certo
Vai dar tudo certo (Bis)
Se a gente colocar a nossa fé em ação
Vai dar tudo certo
Sei que a vida não é só de momentos bons
É, há tempos difíceis; A vida é mesmo assim
Mais se a gente colocar a nossa fé em ação
Vai dar tudo certo.

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