ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está estável, mas a diarreia continua. Graças a Deus os exames deram bons, fiquei mais tranquila pois infecção não é, caso fosse o hemograma daria anormal e a coprocultura também.

Ontem fomos descansar um pouco, na quinta foi o aniversário do meu pai e decidimos ir ao pesk pague ontem fazer um churrasco de aniversário. Pela manhã o tempo estava fechado, mas a tarde deu um sol maravilhoso. Peixe que é bom foram poucos, mas deu pra fazer uma fritada.

A nutricionista me ligou hoje e disse que vai continuar mais uma semana pelo menos com o GI control no lugar do Nutren, continuamos com o yakult 40, água de coco além da água após cada dieta.

Aproveitei para contemplar a natureza ontem e conversar com Deus, a natureza é perfeita!!!



O universo em sua imensidão tem lugar para tudo e todos. Não precisamos de muito para sermos felizes, devemos observar o que temos e não o que não temos.

Obrigada por tudo Senhor Jesus.

Fiquem com Deus!

5 comentários:

Débie Mottin Molinari disse...

Linda, li q tu dá agua de coco pra ele, mas a água de coco não é um laxante natural? Sempre ouvi falar isso...

Adorei as fotos no pesque pague! Mto bom sair um pouco da rotina e entrar em contato com a natureza né?

Beijao

Milena disse...

Ola Linda, tudo bom?? É a Milena que trabalha na emergencia do Hpp, como esta nosso Gabriel?? Melhorou?? e a suspeita infecção??? Espero que esteja tudo beem, estou com saudades de vcs, qlqr dia qro ir visitar vcs, e a Sofia como esta?? estava vendo as fotos ela e linda tbm parabeens... beeeijao pra vcs fiquem com Deus. Saudades

Milena disse...

ola Linda, tudo beem?? Sou a Milena que trabalha na emergencia do HPP.
Como esta nosso Gabriel?? Saudades de vcs... e o s exames que foi feito aquela vez deu alguma infecção?? Qlqr dia qro ir visitar vcs, estou com mtas saudadeees, espero que esteja tudo bem com o Gabriel, Sofi vc e todos da sua familia!!! Sabe que qlqr coisa pode contar comiiiigo... Nomomento estou de ferias do PP, volto dia 31 de janeiro, mas qlqr coisa estou a disposição, vcs sao mto especiais na minha viiida!!!! a Sofi e mtooo lindaaaaa qro conhece-la pessoalmente!!! Beeeijos fiquem com Deus!!!

Milena disse...

ola Linda, tudo beem?? Sou a Milena que trabalha na emergencia do HPP.
Como esta nosso Gabriel?? Saudades de vcs... e o s exames que foi feito aquela vez deu alguma infecção?? Qlqr dia qro ir visitar vcs, estou com mtas saudadeees, espero que esteja tudo bem com o Gabriel, Sofi vc e todos da sua familia!!! Sabe que qlqr coisa pode contar comiiiigo... Nomomento estou de ferias do PP, volto dia 31 de janeiro, mas qlqr coisa estou a disposição, vcs sao mto especiais na minha viiida!!!! a Sofi e mtooo lindaaaaa qro conhece-la pessoalmente!!! Beeeijos fiquem com Deus!!!

Milena disse...

tem algum email algum a coisa para mantermos contato??? beeeijao mande noticias

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.