ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!

A mudança da dieta foi feita devido a diarreia que persiste, continuamos dando o soro e água após cada dieta.

Junto com a diarreia vem as assaduras, mas Graças a Deus está controlada.

A médica do home care veio ontem, mas Gabriel já está melhor em relação a desidratação, pois estamos dando soro desde sábado, no domingo que Gabriel estava mal. Conversei com ela sobre exames e ela enviou a guia com os pedidos, agendei com o laboratório para o dia 12.

As coisas aqui em relação ao home care pioraram, antes pelo menos uma enfermeira passava o plantão para a próxima, agora nem isso, acabo ficando sem enfermeira porque uma precisa sair antes e a outra só pode vir no horário, isso quando não atrasam.

Confesso que estou no meu limite, estou até com olheiras, acredito que seja Deus me testando. Acabaram de me pedir mais paciência até segunda-feira.

Pra ajudar os meninos daqui da frente ficaram soltando bombinhas hoje mesmo com chuva, pedi para pararem e nada, aí fui lá fora gravar um vídeo pra mostrar para os pais depois, dali a pouco o pai chegou e continuaram, peguei a sombrinha e fui lá conversar com o homem.

Com certeza ninguém tem culpa da nossa rotina, mas um pouco de respeito seria bom né.

Peço que orem por mim.

ORAÇÃO  POR  PACIÊNCIA 
   
Senhor! 
Fortalece-nos a fé para que a paciência esteja conosco. 
Por tua paciência, vivemos. 
Por tua paciência, caminhamos. 
Auxilia-nos, por misericórdia, a aprender a tolerância, a fim de que estejamos em tua paz. 
É por tua paciência que a esperança nos ilumina e a compreensão se nos levanta no íntimo da alma. 
Agradecemos todos os dons de que nos enriqueces a vida, mas te rogamos que nos resguardes a paciência de uns para com os outros, para que estejamos contigo, tanto quanto estás conosco, hoje e sempre. 

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