ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus, ele tem ficado mais tempo no respirador e a diarreia diminuiu.

Ontem pela manhã a tia do Gabriel que mora no Rio deu uma passadinha aqui em casa para ver o Gabriel. Em sua última visita Gabriel estava na fase inicial da ALD, Gabriel ainda andava e falava, mas não enxergava quase nada.

Esta noite veio enfermeira nova e agora de dia também. Passei um email para o auditor da AMIL relatando toda a situação desde que Gabriel veio pra casa no dia 22 de dezembro. Dia 29 de fevereiro terá a audiência referente a ação contra a AMIL.

Nossa, estou com uma expressão de preocupada o tempo todo, estou fazendo um esforço tremendo para relaxar um pouco e deixar as coisas acontecerem. Estou naquela fase em que peço socorro a Deus.

Orem por mim!

Comentei que li o livro As Cinco Pessoas que Você Encontra no Céu, hoje estou vendo o filme. Esses dias li o outro livro do autor A Ultima Grande Lição.



http://interfilmes.com/filme_18330_As.Cinco.Pessoas.Que.Voce.Encontra.no.Ceu-(The.Five.People.You.Meet.in.Heaven).html

Em breve vou ler o livro que meu filho Diego me presenteou no Natal. Vou começar a me prepara para os 40. Claro que ainda faltam anos né! rsrs



Um comentário:

mona disse...

Quando tudo diz que não, a voz do Senhor nos encoraja a prosseguir.
Quando tudo diz que não ou parece que o mar não vai se abrir, sentimos que não estamos só.
O Deus do impossível não desistiu de você.
Sua destra a sustenta e lhe faz prevalecer.
O Deus do impossível, o Deus do milagre.

Fique sempre com ele.

bjs Mona.

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