ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel agora a tarde apresentou novamente cianose nas extremidades e boca, a temperatura subiu rapidamente.

Vieram duas médicas do plantão, a primeira colocou soro contínuo e a outra me explicou que é devido a infecção mesmo.

Não estou conseguindo falar ao telefone, quando vou falar do Gabriel eu começo a chorar.

Dr Paulo pediu hemocultura de urina e fezes hoje pra ver se acha a bactéria.

O exame de sangue não da muito alterado porque o antibiótico está mascarando o exame. O antibiótico é um dos mais fortes de terceira geração.

A segunda médica que veio me disse que pode sim estar com infecção no sangue e apresentar infecção generalizada.

Só Deus mesmo para nos amparar.

Senhor, Nosso Pai que o Senhor possa fazer o melhor para o Gabriel e que o Senhor possa trazer conforto para o meu coração.

EU CONFIO EM TI SENHOR JESUS!

3 comentários:

Silvana disse...

força linda,Deus sabe de todas as coisas,estarei orando por ele!bjus

Rodriguinho Pareja disse...

Amiga estou rezando por vocês, que Deus te abençoe e te de muuuuita força, tenha certeza que ele está segurando sua mão e nunca irá te desampara.a nossa grande mãe Maria está a seu lado sempre.bjs

Cris disse...

O que te dizer nesta hora, amiga?
Continuo aqui, orando por vcs e sentindo um aperto enorme no coração por saber q vcs estão vivendo esse momento tão difícil!

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