ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a Deus!!

Mantando a saudade da minha princesa, achei ela tão gordinha, desde de sábado que eu não a via. Olha a papadinha dela...rsrs

Gabriel já tomou banho em casa para tirar tudo o que vem do hospital. Para mim está sendo muito difícil ter que cuidar para a Sofia não pegar a bactéria já que ela é muito bebê e está desenvolvendo a imunidade ainda. O maior desejo de uma mãe é ter os filhos todos em baixo da asa. rs
Mas, é só lavar bem as mãos depois que eu tocar o Gabriel e sempre passar álcool nas mãos.

Obrigada por tudo Senhor Jesus!!

5 comentários:

Anônimo disse...

Nossa como a Sofia esta fofaa!!!

Lu e Gabriel

Anônimo disse...

Nossa como a Sofia esta fofaa!!!

Lu e Gabriel

Débie Mottin Molinari disse...

Linda, como ela é linda!!!

E realmente imagino a tua preocupaçao em relação a não deixar q ela pegue a bactéria... Passei isso com a C quando viemos pra casa do hospital e a médica disse pra nunca tocar nela sem lavar as mãos e passar alcool gel... Foi um stress, principalmente pq mtas pessoas se sentiam ofendidas em ter q lavar as mãos... (gente ignorante é triste)... Graças a Deus deu tdo certo e tenho certeza q dará pra vcs também! Beijao

Avenida de um lado disse...

Muito legal a historia do gabriel.
Admiro pessoas assim.Continuem com o blog.
Felicidades

Taíse disse...

Ela tá muito linda, carinha sapeca e um olhar de curiosidade, até lembra minha Camila sempre com esse olhar curioso e esperto. O amor não faz mover o mundo, mas é certo que faz a viagem valer a pena, e com um sorriso lindo desses então. beijos, saúde a todos.

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