ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Gabriel passou bem a noite Graças a Deus! Está aceitando o respirador.

Fez febre ontem por volta das 19h00, fez menos cianose desta vez, mas ficou bastante pálido.

O menino João Guilherme está internado aqui ao nosso lado. Já postei diversas sobre ele aqui, fiz até uma campanha de Nutren para ele. Eles são de Cuiabá. João está com diarreia.
http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com/

A menina Izabel (ossos de vidros) não fez a cirurgia na semana passada porque fez febre, ficaram de agendar outra data.

Ontem recebi a visita da Rosa (mãe da Lara). http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/ Obrigada mais uma vez pelo carinho!

Tenho acompanhado todos os blogs e orado por todas as crianças/anjos.


Daqui a pouco minha amiga Rosi está vindo aqui para ficar com o Gabriel. Eu vou assistir ao culto do Missionário R R Soares, tenho acompanhado diversas vezes pela TV e hoje ele está aqui .


Vou orar, conversar com Deus, pedir novamente por todos os nossos anjos guerreiros, renovar a minha fé.

http://www.ongrace.com/rrsoares/

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Luciane disse...

Linda,
Ensaia um sorriso e oferece-o a quem não teve nemhum.
Agarra um raio de sol e desprende-o onde houver noite.
Descobre uma nascente e nela limpa quem vive na lama.
Toma uma lágrima e pousa-a em quem nunca chorou.
Ganha coragem e dá-a quem não sabe lutar.
Inventa a vida e conte-a quem nada compreende.
Enche-te de esperança e viva á sua luz.
Enriquece-te de bondade e oferece-a quem não sabe dar.Viva cada minuto com amor e fé.
Força e muita luz pra vcs...
Que os anjos e Papai do Céu ilumine Gabriel.
Luciane de Campinas SP.

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