ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje Gabriel esta mais tranquilo Graças a Deus!

Com certeza é o resultado da corrente de oração, muita gente orando para o nosso príncipe.

A noite levei um susto quando o oxímetro disparou, levantei rapidamente e vi que o batimento cardíaco estava 0 e saturação 84, nossa chamei a enfermeira rápido e nada de aparecer alguém, Graças a Deus em seguida voltou ao normal, pensei que poderia ser o sensor que havia saído do dedo, mas olhei e estava direitinho no dedo dele, é um mistério.

Dra Gabriela (endócrina) passou visita e ficou de voltar na quinta para ver os resultados dos exames solicitados hoje, TSH-HORMÔNIO TIROESTIMULANTE (SORO), T4-TIROXINA TOTAL (SORO).

Dra Mara passou visita e solicitou um eletroencefalograma e consulta com cardiologista. Disse que tem que rastrear pra ver o que está causando esse desajuste, não descartou convulsão.

Dr Paulo passou agora no final do dia, olhou o hemograma de hoje e disse que está melhor que o último, porém como disse antes devido ao antibiótico o exame pode dar normal mesmo.

Comentei com ele que estou agoniada por não saber o que exatamente está causando esta cianose, febre e frequência respiratória alta, ele disse que não sou só eu, comentei que vou fazer uma aposta pra ver quem acerta, pois cada médico fala uma coisa, supõe alguma coisa.

Encontrei Dr Silvio (cirurgião) no corredor, olhei para ele e perguntei o seguinte: Dr Silvio com a sua experiência o que o Sr acha do quadro do Gabriel, ele colocou as mãos no meu ombro olhou nos meus olhos e disse: é grave, vou te dizer uma coisa que uma mãe me disse uma vez, ela aprendeu que o amor verdadeiro e maior é aquele em que uma mãe entende e permite que o filho descanse, disse ainda que a minha consciência sempre estará tranquila por ter feito tudo e mais um pouco pelo Gabriel, que as mães que abandonaram seus filhos e que hoje estão no Pequeno Cotolengo estas sim tem consciência pesada.
http://www.pequenocotolengo.org.br/

Agora a pouco a médica do plantão veio para avaliar a respiração do Gabriel, mas eu já havia aspirado e retirado algumas rolhas que surgiram do nada.

Resumindo: precisamos aguardar os resultados de todos os exames pra ver se acham o foco infeccioso.

Hoje meu coração está mais calminho. Deus Abençoe a todos que oraram por nós.

Deus Pai misericordioso tudo está em suas mãos desde o princípio, meu filho está em suas mãos. Meu desejo maior é que o Senhor faça o melhor por meu filho. Minimiza o sofrimento dele.

Continuemos a orar.

6 comentários:

CrisHubner disse...

Oi Linda... estou sempre aqui orando pelo Gabriel, torço para que ele se recupere e q vc também possa descansar e voltar a sorrir. um beijo querida.

Débie Mottin Molinari disse...

Linda, nao é facil essa atitude de entregar um filho nas maos de Deus, pois o ser humano é sempre mto egoista, e pensa somente em si. Mas faz o certo pedindo a Deus o melhor para ele!
Sigo orando!

Beijao

Katia Ramos disse...

oi linda...comprei um not so para saber do caso do gabriel todos os dias, tenho um sobrinho que esta como o gabriel no começo da doença oro por eles e por nos tbem todos os dias.Meu sobrininho chama Guilherme bju fica com Jeova Deus.

Paula disse...

Linda, meus pensamentos positivos sempre estarão sendo transmitidos a vc e ao Gabriel! Que DEUS te abençoe nestes momentos tão difíceis, e que o anjinho da guarda do Gabi não permita que ele sofra! Beijo
PAULA (prof. ed. física do Gabi)

Linda disse...

Deus Abençoe a todos que estão nos acompanhando nestes dias tão difíceis.

Katia me passe seu email. Seu sobrinho tem qtos anos? vcs são de onde?

Fabiana Takahashi disse...

Pois é...
Somos egoístas e egocêntricos...
Mas hj precisamos ser egoístas pelo nosso Príncipe Gabriel.
Linda, as sábias palavras do médico te dá a certeza de que vc faz sempre o melhor.
Todo o amor, carinho, acompanhamento, estrutura... e o mais importante é que o Gabriel sabe disso.
Fique tranquila, pois tudo será resolvido da melhor maneira.
As correntes de orações são muito fortes.
Estarei sempre o seu lado...
Amo vcs!
Bjs

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.