ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem dentro do quadro dele. Já dei banho logo cedo hoje, por enquanto está calor por aqui, mas a previsão é de chuva.

Por enquanto apenas o exame de sangue e urina ficaram prontos, apareceu uma infecção urinária e por isso já está com outro antibiótico na veia.

Estamos no aguardo da hemocultura do sangue pra ver se aparece alguma infecção no sangue.

Daqui a pouco Dr Paulo deve passar por aqui, ele nem sabe que Gabriel voltou para o hospital, quero só ver o que ele vai dizer, aliás já sei: você sabe que seu filho está sujeito a bactérias e por aí vai.


Minhas amigas Rosa e Marjory (conheci aqui no hospital) ficaram de ir na minha casa hoje para passarmos o dia juntas, me ligaram agora a pouco dizendo que já estavam quase em casa, avisei que estou no hospital e daqui a pouco elas vão aparecer por aqui com a Juliana.

Oba!!! Gabriel vai receber visitas, depois coloco fotos aqui.

Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

Fiquem com Deus!







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