ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje o dia começou cedo por aqui, às 08h30 chegou a fisio e logo em seguida chegou o cabeleireiro. Sofia já estava acordada. Fomos arrumar tudo rapidinho para o corte de cabelo, deu tudo certo!

pra variar está frio por aqui. rs

ANTES


DURANTE....corte moicano...rsrs


DEPOIS


...enquanto isso Sofia no msn...rsrs



Foi muito bom ir a igreja ontem, Deus pede bom ânimo, diz que abrirá novos caminhos e que deixaremos uma linda história escrita para os demais.

Orei por todas as crianças enfermas deste universo de blogs e hospitais  e por todas as mãezinhas.

Fiquem com Deus!!!

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