ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no aguardo do Home Care, se Deus quiser amanhã vamos pra casa. O hospital está lotado, mas muitas crianças ganharão alta esta semana pra passar o natal em casa.

Hoje Sofia está completando 3 meses, está pesando 3600 kg e está com 52 cm. Glória a Deus!!

Gabriel está começando a fazer febre, aquela febre de horário.

Pessoal a postagem da Cris mãe do Vinicius está emocionante.
http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/

Link do filme Óleo de Lorenzo.

http://www.youtube.com/watch?v=Gjd8mRlqyaU&feature=related

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas. Fiquem com Deus!!

Um comentário:

Julie disse...

Linda, amanhã quando chegar no hospital dou uma ligadinha pra ver se vcs já tiveram alta... Quero dar um abraço e desejar boas festas pessoalmente!!!Beijoks

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