ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está de alta para o Home Care.

Dr Paulo me explicou direitinho como avaliá-lo em casa, não posso mais chamar médico por causa de uma febre, pois desta forma vamos morar no hospital, vou ter que analisar o contexto, me disse que continuo emotiva e que devo analisar o quadro do Gabriel racionalmente.

Se fizer febre uma vez no dia e passar com a medicação pode ser neurológico, principalmente se for febre de horário, caso a febre persista daí sim tem que chamar a emergência, pois pode ser infecção, junto disso preciso avaliar cor da pele, secreção, respirador, saturação e batimento cardíaco.

Estou tranquila em ir pra casa porque os exames deram todos bons, a maioria dos exames que a reumatologista pediu ficaram prontos e estão todos normais.
Já fui ali no quarto andar agradecer a Deus todas a bençãos recebidas. Tudo como sempre está entregue nas mãos de Deus.

Muitas vezes já entrei nesta capela em prantos pedindo socorro a Deus, semana passada mesmo foi um desses dias. Sempre oro olhando para este quadro de Nosso Mestre Jesus, Senhor mais uma vez lhe sou grata por vencermos mais esta fase, talvez uma das mais difíceis, mas que com o Seu amparo e misericórdia continuamos firmes e fortes.

2 comentários:

Karina Belmont disse...

Dará tudo certo, Linda. Deus está do seu lado e do Gabi.
Adoro essa foto que você colocou no alto do blog. É emocionante.
Fiquem com Deus, estarei sempre pedindo por vocês. O Gabi já se tornou alguém muito querido em minha vida. Um beijo!

Anônimo disse...

sim o medico ta certo isso é progressivo da doença, se a cada coisinha chamar vao sempre internar e ele vai viver de vez nohospital. o que a home care quer é o dinheiro né.
feliz natal pros teus filhos.
Luciara - PR

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