ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dra Márcia Bandeira, reumatologista veio avaliar o Gabriel e viu que ele estava bem, sorte que tirei fotos ontem para mostrar ao Dr Paulo Kussek. Até o Dr Paulo viu as fotos hoje.

Ela sentou olhou todas fotos no computador e disse uns termos que desconheço ainda.

Solicitou 12 exames que vão para análise em SP.

Neste momento Gabriel está começando a fazer cianose, ele está fazendo de horário.

Dra Mara comentou que a convulsão não causa febre e sim o contrário.

O cortisol dele está bem elevado, a endócrina disse que é devido a infecção.

Continuamos no aguardo de novos resultados de exames. Os que ficaram prontos deram todos negativos para bactéria.

Hoje fez muito calor por aqui, não da pra ver quase nada lá fora por causa da janelinha pequena, estamos no quinto andar, mas deu pra sentir o calor.

O pessoal adora quando faz um dia de sol sem chuva em Curitiba, pois é raríssimo a temperatura aumentar por aqui.

Curitiba é a segunda cidade com menos horas de sol do País

http://www.rpctv.com.br/parana-tv/2-edicao/2010/06/curitiba-e-a-segunda-cidade-com-menos-horas-de-sol-do-pais/

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Anônimo disse...

Adonai,Adonai,Adonai...Aleluia,pois Ele está conosco!!!

Karina Belmont disse...

Linda, recebi a seguinte mensagem de um pastor há pouco: "Boa noite meus amigos e amigas, que a paz do Senhor Jesus seja com todos vocês, e se prepare porque eu creio e determino que ainda hoje receberão boa notícia, em nome do Senhor Jesus, você crê? Então diga "Amém""

Pedi, em pensamento, que essa boa notícia fosse para você e o Gabi. De todo o meu coração! Fiquem com Deus! Um beijo.

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