ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A partir da idéia da Valéria, mãe da Camila http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/, estamos juntando latas de leite para artesanato, ela já começou a fazer as latas com decoração natalina, ela disse que ficaram lindas, imaginem se conseguissemos fazer algo no hospital junto com as demais mães? vamos amadurecer esta idéia, aceitamos ajuda e idéias pessoal...quem quiser juntar as latas depois damos um jeito de pegar, pode ser de nescau, leite ninho, nutren e outras.....sozinhas não somos nada hein!!!

Estou muito feliz, pois a Raquel mãe da Juju http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/ alugou uma casa em Pinhais. Até dezembro se Deus quiser vai sair a casa da cohab.

Quem tiver coisas de casa para doar falem comigo, please!

panelas, utensílios plásticos, etc...


Gabriel está bem Graças a Deus, está dorminhoco demais...

daqui a pouco vou me encontrar com a Karina, estou levando doação para a Camila (equipos), juju (fraldas) e João Guilherme (nutren, seringas), ela vai fazer o favor de entregar as coisas.  Karina disse que vai me trazer o cadeirão da filha dela para a Sofia...

Fiquem com Deus!!!!

6 comentários:

Anônimo disse...

Eu tb te admiro muuuuito, Linda!
Pelo blog percebemos q vc é elétrica rsrs, não para, ajuda um e outro e recebe muita ajuda tb. É linda a sua atitude.

Bjuuus

Cris, mãe do Vinícius Reizinho

CrisHubner disse...

Oiii.. vou começar a juntar as latinhas tá.. não são muitas, mas vou ver também na escola do meu filhote o que fazem com as latinhas, se não tiverem nenhum destino vou pedir para guardar pra vocês.. beijos.

Maria Alice disse...

Querida amiga, você é fantástica, um exemplo nobre de mulher!
Esta sua proposta de unir mulheres e trabalhar com recursos descartáveis, é nobre. A amizade de vocês irá duplicar as alegrias e dividir as tristezas. São os nossos amigos, que constituem o nosso mundo.
Deus, não nos dá o desejo de fazer, o que não temos capacidade para executar.
Linda, você é tudo em um só momento.
Muita, muita paz no seu coração!
Te admiro pra caramba...
Beijos no Gabriel.
Maria Alice

Obs.: estou no hospital, previsão de saída do Marcio, final de outubro.

Roberta disse...

Que benção vc amiga, tanta correria e fazendo doações, vc é uma benção na vida das mães. E como disse temos que nos ajudar, pois sozinhas não saimos do lugar, ja doei as latinhas....
bjs to com saudades

Karina disse...

E a cabeça aqui esqueceu a cadeira. Mas assim temos mais uma desculpa pra nos encontrar...acho q foi por querer que esqueci, assim posso leva-la e dar um beijo no Gabriel...rsrs

Gabriel Franco Machado - Portador de ALD disse...

Meninas, obrigada a todas!!!

São sempre as mesmas pessoas que a gente sabe que pode contar né, incrível, vamos orar para que Deus aumente esta nossa rede de caridade e desta forma poder fazer sempre mais. Bjus amigas/irmãs. Linda

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