ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Segue algumas dicas para as mães de crianças especiais.
Se seu filho é acamado preocupe-se com a reposição de cálcio para os ossos antes que os ossos se quebrem a toa, preocupe-se com as escaras, mais cedo ou mais tarde pode aparecer, use muito dersani, bactérias hospitalares, a gente acha que nunca vai acontecer, só na prática é que aprendemos, mas caso seja possível preocupe-se antes mesmo que estas coisas aconteçam. Fiquem de olho nas medicações que dão para seu filho, nos acessos de veias e catéter.
Caso o SUS não forneça as medicações, dieta e outros necessárias para seu filho (a) é preciso primeiro solicitar via CAU (na unidade de Saúde), caso seja negado entrar na justiça.
Isto vale para tudo o que seu filho (a) precise para ter qualidade de vida!!!
Caso esteja tendo dificuldades em comprar o que seu filho precise procure uma Associação em seu Bairro, Igreja, enfim precisamos “abrir a boca”.
A Sociedade precisa saber que existe um mundo à parte de tudo o que elas já viram ou vivenciam em seu dia-a-dia. Sozinhos não somos nada!!! Precisamos um do outro, mas parece que só aprendemos isso tudo vivenciando as dificuldades.
Estamos apenas querendo o que nosso filho já possui desde o nascimento, DIREITO A VIDA.
Procuremos auxiliar as mães que precisam de conhecimento e direcionamento.
Aprendi muito e estou aprendendo com esta experiência que Deus está me proporcionando, inclusive que não devemos contar com as pessoas mais próximas, Deus nos envia anjos em nossas vidas, anjos estes que talvez só passem uma vez em nossas vidas, mas que aparecem no momento certo, enfim não se decepcione com as pessoas próximas que não te ajudam, que não te amparam e que nem enxergam as suas dificuldades. Deus é Maior!!!

Sabe, aquilo que sabemos desde sempre, que Deus só nos da a Cruz que podemos carregar, então, é verdade!!!

Vamos compartilhar nossos conhecimentos, qualquer dica me envie por email, lindafranco78@gmail.com

Nossos filhos tem direito a ter tudo o que precisam e em CASA, no nosso cantinho.
Bom, vamos para as dicas:
Algumas Casas de Materiais Hospitalares em Curitiba (mais barateiras)
Para locação de equipamentos hospitalares - http://www.hospitel.com.br/
Fraldas – Fábrica da MIli - http://www.mili.com.br/
Aquecedor de lenço umedecido
Travesseiro e colchão caixa de ovo (AABA)
Tapete para cahorro/gato para colcoar em baixo da criança (Pet shop)
Almofadas em gel anti-escaras (AABA)
Almofadas bolinhas (FOM) – idéias - http://www.fom.com.br/
Materiais mais baratos (suporte, álcool em gel, sabonete líquido, papel higiênico, papel toalha, etc) - http://www.peguspam.com.br/

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