ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana Graças a Deus!!

Só a secreção que aumentou, a enfermeira tem feito inalação antes de aspirar, desta forma fluidifica mais a secreção, tenho ajudado na hora com o ambu. Gabriel tem passado o dia no O2 e a noite no respirador.

Hoje tivemos um domingo lindo e chuvoso aqui em Curitiba, foi bom para ficar embaixo dos cobertores vendo filme e comendo pipoca, fizemos planos para o domingo, mas acabamos ficando em casa ouvindo o barulho da chuva, claro que dormi durante um filme todo, rsrs...hoje que passei o dia mais calma e em repouso a Sofia mexeu muito.

Antes de ficarmos em casa levamos a mãe da Janaina (enfermeira) ao hospital, ela caiu ontem e estava sentindo muitas dores.

Desejo uma ótima semana a todos!!
Como sempre desejo uma semana de realizações com menos pensamentos materiais e mais pensamentos relacionados ao amor, a paz, a fé, o amor ao próximo.

Deus abençõe todas a mães que se dedicam aos seus filhos com a ajuda de Nosso Mestre Jesus!!!

Um comentário:

Gabriela disse...

Ai que inveja!!! boakkkk aqui tem meses que não chove como é bom um dia assim,Uma maravilhosa semana pra vc e o príncipe Gabriel e que continue chovendo bençãos pra sua família...Fiquem com Deus.

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