ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Tivemos uma noite excelente, Gabriel está ótimo, sendo muito paparicado pelas enfermeiras. Já tomou banho hoje e está lindão.

Eu dormi ontem a tarde toda e a noite me empolguei e arrumei o quarto, hoje pela manhã eu e minha mãe continuamos a arrumação. Vai dar tudo certo!!!



A Kelly veio hoje com as filhotas entregar o restante das coisas que arrecadaram no chá de bebê do Arthur (sobrinho dela). Deus Abençõe!!!










Esses dias postei aqui sobre a Ana Carolina, ela tem 3 anos e viveu 2,5 anos no hospital, foi paa casa recentemente com home care. Era para a minha priminha dela que a gente estava arrecadando coisas de bebê. Então, a Ana Carolina descansou deste sofrimento esta semana. Foi inesperado, Deus sabe o momento certo de tudo!!! Vamos orar para esta família que com certeza estão tentando encontrar forças para continuar a viver!!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermeiras hospitalizadas ou em casa. Que Deus possa estar junto de cada anjo.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Mamãe Bruna disse...

oii Mae Guerreira, conheci seu blog atraves do blog da Lara. Minha filha teve encefalocele a mesma patologia da Lara. Gostei mtu do seu blog, e fiquei curiosa por saber amis sobre o Gabriel..
Vou seguir teu blog..
Um bjoo viu
fiquem com Deus

Anônimo disse...

Já estou com saudades de vocês!!!!

Bom final de semana

Beijos..........

ROSA/LARA

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