ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos no hospital ainda, mas amanhã de manhã vão levar os equipamentos pra casa.

Gabriel passou bem o dia, hoje comprei o colchão novo de casca de ovo para usar em casa, ontem o Mauro levou muitas sacolas embora, mas hoje meus irmãos tiveram que vir buscar mais, não sei como consigo acumular tanta coisa em 1 mês. No próximo vou trazer bem menos, é igual quando a gente viaja e leva um monte de coisas que nem usa, coisas de mulheres né. rsrs

Nossa, não vejo a hora de dormir na minha cama, de madrugada acordo aqui travada.

Ah, na noite passada que Gabriel dormiu ao meu lado no sofá que vira cama, ele não acordou um minuto sequer e eu dormi muito melhor também. Acho que fez mais bem para mim.

Hoje vieram orar para o Gabriel e comentaram que Gabriel está recebendo muita força, ajuda espiritual para vencer esta fase tão difícil, fiquei muito feliz em ouvir, nem queria que eles fossem embora hoje, é tão bom ouvir palavras de conforto, fé e esperança. Obrigada!!!!!!!!!!!

Fiquem com Deus. Continuemos a orar por todas as crianças enfermas. Hoje já fui me despedir da Juliana que está internada aqui há mais de 2 meses, ela estava sorridente hoje, ela é especial e está com infeccção no catéter e esta infecção está se espalhando para os orgãos, a Dra MArina que cuida dela também..

Beijos para a Anete de Salvador, te amamos muito amiga querida. Ainda vou lhe visitar nesta terra linda. Faço este esforço. rsrs


vídeos sobre Adrenoleucodistrofia

http://www.lookfordiagnosis.com/videos.php?title=Adrenoleucodistrofia&content=Video+da+turma+de+1%C2%BA+periodo+de+Fisioterapia+da+Unipac-+juiz+de+fora...&lang=5

2 comentários:

taty s2 disse...

Oi linda, gostaria que vc soubeço que oro muito por vcs, desejo de coração que voltem logo pra casa, que bom que o Gabriel esteje bem, o Tyson também esteve internado pegou uma virose, ele esta ficando muito agitado agora, as veses da a imprensão de que ele não nos entende mais tão bem, estamos um pouco assustados, pois quando conversavamos ou contavamos historias da vida dele, pra ele ele sorria muito,mas agora parece que ele não nos compreende.Mas com fé em Deus vamos aprender a li dar com essa fase também, Que o Senhor esteje nos amparando a cada estante beijos e fique com Deus.

Anônimo disse...

Linda, não tem preço dormir coladinha no filho neh ? Da um beijo no Gabriel por mim. Katita (BLumenau/SC)

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.