ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje ficou pronto outro exame do Gabriel,


CULTURA MICROBIANA
_____Resultado_______________________________________
Abundante desenvolvimento de Pseudomonas aeruginosa.
_____________________________________________________
MATERIAL: SECREÇÃO
REG.CORPO: COXA DIREITA

já conversei com a médica infectologista e ela disse que Gabriel vai ter que entrar no antibiótico de novo e que esta bactéria é das bravas, (hospitalar) imaginem o meu desespero, se o home care iniciar hoje ainda o tratamento não vamos interná-lo caso contrário Gabriel vai voltar para o hospital, nem sei o que é melhor, me sinto mais segura no hospital, minha experiência com o Home Care não é boa, vou aguardar, confesso que estou agitadíssima.

Segue os dados da menina/bebê que precisa de doações:
Mãe: Roseli
Bebê: Ana Vitória
Fone: 9239-5448 (Maria - tia da Ana Vitória)
Vamos ajudar com cobertores, mantas, roupas e fraldas, eu não tenho condições de ajudá-la, mas conto com a ajuda de vocês. Estou conversando com muitas pessoas sobre a menina.  Hoje doei um cobertor e um edredon (adulto) para a família.

Senhor Jesus toca o coração das pessoas, sozinhos não somos nada.

Saiu uma reportagem sobre dois irmãos portadores de ALD, passei um email para o repórter do Jornal de MG para tentar entrar em contato com a família.

http://www.g37.com.br/index.asp?c=padrao&modulo=conteudo&url=3311

Ah, a Lara está estável no momento Graças a Deus!!! Continua na UTI. Vamos continuar a orar por todas as crianças enfermas.

Coloquei a Valéria (mãe da camila) em contato com a Elisete (mãe do Gabriel) e com a Rosa (mãe da Juliana) e agora coloquei a Rosa (mãe da Juliana) em contato com a Rosa (mãe da Lara), todas estão no hospital. Obrigada Senhor Jesus por ter conhecido tantas mães guerreiras. Assim formamos uma corrente de amizades. rsrsrs

Eu daqui de casa estou em contato com estas mães através da internet para que me ajudem, conversei com a Dra Marina via msn enquanto ela fazia visita para Juliana e em seguida ela me ligou. Eu estava tentando contato com a médica desde segunda. Obrigada Rosa.

Fiquem com Deus, assim que eu tiver novidades coloco aqui. Confio em Ti Senhor Jesus!!!

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