ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vamos orar para a Lara e toda a sua família.

terça-feira, 28 de junho de 2011

Infelizmente não são boas as notícias da Lara, ela continua na UTI, ontem estava tudo certo para irmos para o quarto, mas ela começou a ter quedas muito bruscas de saturação, então a médica suspendeu, ao sair o resultado dos exames constatou-se que ela está com atelectasia pulmonar, agora ela está respirando através do CPAP, ontem a noite coletaram sangue para novos exames , dependendo do resultado ela irá para o respirador.
Assim que puder dou mais notícias.


NADA é NOSSO, TUDO é do "PAI".

http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

2 comentários:

UMA MÃE PARA TRÊS disse...

Olá, não sei se você lembra de mim, tenho postado sempre mais sem resposta, acompanho vocês todo dia, ontem mostrei seu blog para o meu marido pois estamos passando por um problema que parece não ter fim, mais ele viu sua história e se emocionou, quero que saiba que apesar de todo o sofrimento Deus tem usado vocês para coisas boas na vida de outras pessoas, tem sido benção acompanhar vocês, beijos Thais Ferreira.

Graça disse...

com certeza, estou orando por tdos vcs!!
fique com Deus Linda!!
diga para a mãe de Lara pra ela ter fé e acreditar.
bjs p vcs!!

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