ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Dra Mara conseguiu um agendamento para o menino Marcos Vinicius de Viçosa - MG, uma amiga dela neuropediadra que atende no HC de BH agendou uma consulta, fiquei muito feliz e se Deus quiser as portas vão se abrir.

Gabriel passou bem o dia Graças a Deus, recebeu doação de fraldas e presentes. Deus Abençõe!!!
a doadora é mãe de um aluno que estuda na escola que Gabriel estudava, ela ficou de trazer a doação amanhã ou no sábado, quando foi hoje umas 19h30 ela veio em casa. Deus continua enviando seus Anjos.


Hoje recebi a ligação da Debora, mãe do Raul de 10 anos - portador de ALD, eles são do Amazonas, ficamos mais de meia hora conversando sobre nossas experiências, lutas e vitórias. Nossa, foi uma conversa muito adorável. Ficamos de nos falar mais vezes, principalmente sobre novidades da ALD. A evolução da doença no caso do Raul é bem mais lenta do que no caso do Gabriel, mas a luta é a mesma. A prima do Raul que nos achou através do blog e passou o meu contato para a Debora. Obrigada Luziany.

Hoje enviei 2 Óleos de Lorenzo para o Amapá. Senhor Jesus nos abençõe sempre para que possamos de alguma forma auxiliar outras famílias, meu desejo de ajudar é muito grande e só posso fazer isto com a ajuda de Nosso Mestre Jesus!!!

Hoje sei a importância da CARIDADE.

O dia das mães está se aproximando, vai fazer o que?

passar o dia ao lado de sua mãe só nesta data?
sentir falta da mãe que já partiu?
sentir falta da mãe que está em outra cidade?
vai ouvir sua mãe?
vão dicidir se vão almoçar na casa da mãe ou da sogra?
ou vão reunir-se todos nesta data?
vai dar um presente para que ela use na cozinha?
ou vai comprar algo depois?
vai levá-la para almoçar para que ela não precise cozinhar nesta data?
vai dar um abraço bem forte só nesta data?
vai passar o dia dando atenção ao filho só nesta data?
vai dizer ao filho (a) que ele (a) é o seu maior presente?
e na segunda-feira vai voltar a sua rotina habitual esquecendo de tudo isso?
já vai começar a pensar no dia dos namorados?
porque só valorizamos quando perdemos?
seja mãe hoje e sempre,
seja filha hoje e sempre.

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