ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou o dia bem hoje, mas não saiu do respirador. Dra Mara veio e solicitou vários exames inclusive o eletroencefalograma para saber se é convulsão ou mioclonia que Gabriel vem apresentando, ela viu o vídeo que gravei em casa enquanto Gabriel fazia os espasmos. Dormi muito hoje de dia já que quase não dormi na noite passada. Gabriel também dormiu bastante. Amanhã Gabriel começa a fazer os exames logo cedo.

Esqueci de comentar que na terça-feira a Dirce, mãe do Jean me avisou que o menino Isaac havia falecido aqui no HPP, conhecemos a família aqui no hospital no início do ano passado, sempre admirei muito a força e a alegria da mãe, eles são de Foz do Iguaçú. Quero deixar aqui os meus sentimentos sinceros para a família, que Deus possa de alguma forma confortar o coração de mais esta família que sofre com a perda de um filho. Mais um anjo daqui deste hospital voou para junto de Nosso Senhor.

Dirce lhe admiro muito, você cuidou de um filho enquanto Deus permitiu e hoje cuida de seu filho Jean e ainda acompanha a luta do neto, com você aprendi que só o Amor basta, o restante a gente improvisa.

São tantas mães que conheci aqui no HPP, cada uma com sua história de vida e principalmente histórias de lutas diárias contra algum tipo de doença, mães que escodem todo o sofrimento dentro do coração e estampam um sorriso no rosto.

Pena que não lembro o nome de todas, mas guardo os exemplos comigo até hoje. São mães que vivem a vida do filho (a). Oremos também para as mães que por algum motivo abandonaram seus filhos aqui no hospital.

Anete de Salvador que Deus continue lhe dando esta força para seguir a sua missão, pois o seu Gabriel já cumpriu a dele bravamente. Dei um pijama do meu Gabriel para ele e a Anete disse que ele adorava usar o pijama.

Ange de Irati-Pr, mãe do Andrey. O Andrey participou do aniversário do Gabriel em 07/05/10. Realmente ele está num lugar onde só vivem os Anjos escolhidos a dedo por Nosso Senhor. Concordo quando você disse: ..."e agora qdo a dor fica insuportável costumo pensar e dizer que ele era tão puro que DEUS o quis assim, antes de ser corrompido por esse mundo "feio" eu sinto que o mundo não era digno da presença maravilhosa do meu filho amado"...


A Elaine de Guarapuava mãe do Lucas, o tratamento do Lucas foi um sucesso esses dias ele veio aqui para exames de rotina e entrou andando em nosso quarto. Felicidades!!!

A Deise mãe da Ana Paula, desejo muito que você consiga enxergar o lado bom da vida, tudo na vida tem um lado bom e quando decidimos viver só para o lado bom da vida conseguimos ser mais felizes.

Não desperdicemos nosso tempo valorizando as coisas negativas e deixando de lado as coisas positivas.

Sirlei mãe do Léo, nós não conhecemos o Léo, mas conhecemos a sua garra e parabéns pelas filhas lindas que tem. Deus lhe presenteou com muito carinho. Você me ensinou e continua me ensinando muito. Me inspirei em você para conseguir dar a volta por cima.

Beijos para a Luana, a Gabriela, Layne e a todas as enfermeiras do posto 500.

Meu Deus aprendi tanto com estas pessoas, o que posso dizer é Obrigada Senhor.

Somos mães Especiais!!!!!!

Um comentário:

Patricia Lasmar Studart disse...

Somos mães de filhos especiais.Anjos que vieram para este mundo para nos ensinar algo.
Senti a dor de vocês e hoje quero lhes dar uma enorme esperança.Henrique foi diagnosticado com doença de Addison aos 13 anos e aos 15 diagonticado com X-Ald.Usou o Óleo de Lorenzo,fêz a dieta de restrição dos ácidosgraxos e finalmente o transplante de medula.Foi um caminho longo e difìci.Nunca desistimos e hoje ele está com 27 anos e curado.Não percam a esperança.
http://x-ald-adrenoleucoditrofia.blogspot.com/

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