ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Já estamos no quarto do convênio, agora são 16h11 e até agora não colocaram outra sonda ou seja Gabriel está sem se alimentar. A pessoa que sempre trocou está de férias...sem comentários né.

Graças a Deus sou muito paciente, fico em cima cobrando o pessoal, mas sem fazer barracos...rsrs

Dr Silvio foi na emergência mexeu na traqueo e comentou que terá que trocar por uma maior, disse que depois nos procura, Gabriel ficou com dor e tive que pedir para a enfermeira fazer o tylenol.

Neste momento Gabriel está no respirador, o Home Care já me avisou que vai pegar o respirador, está entregue nas mãos de Deus e já falei com o advogado. É difícil Gabriel se adaptar com outro respirador e além disso só tem na UTI, sei que o HOME CARE é referente ao atendimento em casa, mas não vou deixar meu filho sem o respirador já que ele está dependente à noite devido as pausas e esferço respiratório, ele está adaptado ao LTV.

Fiquem com Deus!!!!!!!!!

Deus abençõe a todos que nos enviam pensamentos positivos de força e fé.

Gabriel é Guerreiro.

2 comentários:

inayopnicolau disse...

Força minha querida, Deus está ao lado de vcs.
Estou pedindo a ele para que o melhor par ela seja feito.Bjs e tenha fé sempre. GABI A TIA TE AMA, TANTO, TANTO.sINTO TANTO SUA FALTA.

Raquel, Walter e Thais disse...

oi gabriel estou orando por voce meu qurido estou ,meio sumida mas é porq aki em sao paulo esta chovemdo muito esses dias e a internet ficou ruin ,mas voce esta presente em minhas oraçoes força meu principe .
senhor trabalhe na vida do gabriel só o senhor tem o poder .
eu acredito em milagres...

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