ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas a traquéia dele que deve ta machucada, quando aspiramos sempre acaba saindo sangue, mesmo na aspiração artificial e não da para deixar de aspirar devido ao acúmulo de secreção no pulmão. Veio um médico da emergência para avaliá-lo e ele disse que é normal e não havia necessidade de levá-lo ao hospital, aumentamos o número de inalação para fluidificar a secreção. Esta semana estamos juntando novos relatórios para anexar no processo contra a Amil, hoje o advogado (pai do Diego) vai protocolar o que foi pedido. Vamos aguardar o bom senso do Juiz. Deus queria que tudo se resolva para o bem do Gabriel, a vida no hospital é muito mais difícil.

Fiquem com Deus, continuemos a orar a Deus e pedir por todos os enfermos e aos familiares muita força, amparo, auxilio, fé e esperança.

2 comentários:

inayopnicolau disse...

Tudo vai dar certo, se Deus quiser.
Bjs nos dois

Graça disse...

Linda, tenha fé, que eu tenho certeza que tudo vai dar certo.
você é uma pessoa maravilhosa! muito bondosa e caridosa!
Deus ama pessoas iguais a vc!
a caridade que vc fez pra mim eu nunca vou esquecer.
Oro todas as noites pra vc e o Gabriel.
muita força e coragem!!
bjs

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