ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Obrigada Senhor Jesus por esta semana tão produtiva e de tanto aprendizado.

Sinto a presença de Deus todos os momentos em minha vida, quando aceitamos dividir/compartilhar o "fardo" e pedir ajuda para que possamos cumprir a nossa missão aqui na terra tudo fica mais fácil, pois é justamente isso que Deus espera de nós, que nós possamos reconhecer que existe um Deus que tudo sabe e que tudo pode, cabe a nós apenas aceitar e sempre elevar nossos pensamentos a Ele, não só nos momentos difíceis, mas agradecer a Deus quando avistamos um jardim florido, uma criança correndo e sorrindo, uma mãe dando amor ao seu filho, quando recebemos um abraço carinhoso, um sorriso de alguém passando na calçada, as amizades, os amores da vida, os filhos, a família, o teto que nos protege a noite, a cama acolhedora, o cobertor macio, o barulho da chuva lá fora, as realizações pessoais, tudo na vida tem um lado bom que precisamos enxergar mais e mais deixando de lado as coisas "ruins", estamos aonde devemos estar, se o pneu do carro furou é sinal que você tem carro, se precisa acordar cedo todos os dias é sinal que você tem um trabalho, se está numa fila imensa no supermercado é sinal que você tem condições financeiras para suprir as suas necessidades e até para comprar coisas supérfulas muitas vezes, se eu fosse listar aqui todos os motivos que temos para agradecer a Deus não terminaria hoje esta postagem, se você está lendo o que escrevi é porque você sabe ler, pode enxergar...

Agradeço a Deus por ter meu filho aqui do meu ladinho, acamado, num respirador, no oxigênio, numa cama hospitalar, sempre acompanhado por uma enfermeira, é sinal que Gabriel tem toda uma estrutura que fornece qualidade de vida a ele, a minha luta desde o início foi proporcionar qualidade de vida e Graças ao bom Deus temos conseguido.

Hoje fui surpeendida logo cedo com a bondade do Nosso Deus, já era umas 10h00 e eu continuava dormindo, acho que é devido a medicação que estou tomando e um pouco por preguiça também, um casal veio orar para o Gabriel e para mim. Nossa, que forma maravilhosa de ser acordada, senti uma energia tão boa descendo da cabeça aos pés, eles trouxeram uma cesta básica e detalhe eu não tinha pó de café para fazer o café que tanto gosto de tomar de manhã, levantei disposta e agradecendo a Deus por fazer parte da minha vida tão intensamente.

Senhor Meu Deus me faltam palavras para lhe agradecer por tanta bondade, só lhe peço que continue me capacitanto para que eu possa ajudar meu filho a cumprir sua missão. Protege e guarda toda a minha família e amigos que nos acompanham nesta linda história de lutas e vitórias.

Fiquem com Deus!!!!

UMA MENSAGEM DE OTIMISMO PARA TODOS NÓS

O Milagre de um novo dia

Hoje eu me levantei cedo pensando no que tenho para fazer antes que o relógio marque meia noite.

Eu tenho responsabilidades para cumprir hoje.

Eu sou importante.

É minha função escolher que tipo de dia terei hoje.

Hoje eu posso reclamar porque está chovendo ou posso agradecer às águas por lavarem energias pesadas.

Hoje eu posso ficar triste por não ter muito dinheiro ou posso me sentir encorajado para administrar minhas finanças sabiamente, mantendo-me longe de desperdícios.

Hoje eu posso reclamar sobre minha saúde ou posso dar graças a Deus por estar vivo.

Hoje eu posso me queixar dos meus pais por não terem me dado tudo que eu queria quando estava crescendo, ou posso ser grato a eles por terem permitido que eu nascesse.

Hoje eu posso lamentar decepções com amigos ou posso observar oportunidades de ter novas amizades.

Hoje eu posso reclamar por ter que trabalhar ou posso vibrar de alegria por ter um trabalho que me põe ativo.

Hoje eu posso choramingar por ter que ir à escola ou abrir minha mente com entusiasmo para novos conhecimentos.

Hoje eu posso sentir tédio com trabalho doméstico ou posso agradecer a Deus por ter dado-me a bênção de um teto que abriga meus pertences, meu corpo e minha alma.

Hoje eu posso olhar para o dia de ontem e lamentar as coisas que não saíram como eu planejei ou posso alegrar-me por ter o dia de hoje para recomeçar.

O dia de hoje está à minha frente esperando para ser o que eu quiser.

E aqui estou eu, o escultor que pode dar-lhe forma.

Depende de mim como será o dia de hoje diante de tudo que encontrarei.

A escolha está em minhas mãos:

Hoje eu posso enxergar minha vida vazia ou posso alegremente receber o Milagre de Um Novo Dia !

Silvia Schmidt

3 comentários:

Luis disse...

Este post é uma lição de Vida! Deus dá.nos forças onde não as temos...
É verdade que também acredito em milagres e desejava que tal acontecesse convosco pois bem o merecem.
Um beijinho muito amigo.

Fabiana Takahashi disse...

É isso aí minha guerreira!!
Vc é essa mulher!
Me orgulho demais por vc!!
Conte comigo!
Beijos

Alessandra de Paula Machado disse...

Você é uma guerreira, Deus estará sempre contigo.!

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