ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!!!

Hoje fui na psicóloga e foi muito conversar. Esta semana realmente foi estressante, uma enfermeira abandonou o plantão antes da outra enfermeira chegar, conforme me disseram houve falta de comunicação. São diversas pendências que vão acumulando e chega uma hora que a gente não aguenta, como não sou de falar para não magoar as pessoas o corpo começa a dar sinais de que não está tudo bem. Mas, seguimos em frente confiantes em Deus e em Nosso Senhor Jesus Cristo. Sabemos que não cai uma folha sem o concentimento de Deus.

Senhor Jesus continuo a lhe agradecer por todas as bençãs recebidas e a lhe pedir pelo milagre, confesso Senhor que não está sendo fácil ver Gabriel nesta "não vida", sou muito grata por toda a estruruta que meu filho tem, O Senhor tem o poder de restaurar a saúde do Gabriel num estalar de dedos, O Senhor fez Milagres no passado e continua fazendo Milagres no presente, Senhor meu Deus sinto a sua presença todos os dias, fala comigo Senhor. Me ensina a lhe sentir, a lhe ouvir, Senhor somos seus filhos e sabemos que nosso Pai só quer o melhor para nós. Muitas vezes desejamos algo que não é o que realmente vai nos fazer feliz, então o Senhor age em nossas vidas. Me ajude a continuar ajudando outras mães, me ajude a acordar feliz e alegre por ter Gabriel aqui ao meu lado.  Me perdoe Senhor por todos os meus erros cometidos, entra no meu coração Senhor. Me ensina a ter mais paciência, muitas vezes acabo distanciando as pessoas que mais me ajudam. Me auxilia, me ampara, me carrega no colo Senhor Jesus.

Senhor Jesus continue fortalecendo todas as mães que possuem esta linda missão, a missão de ser mãe.

Gabriel a mamãe te ama muito filho. Se pudesse escolher, escolheria viver tudo de novo esta experiência de crescimento pessoal e espiritual ao seu lado. Filho existe um lugar bem melhor que este aqui, você não precisa ficar aqui sofrendo tanto, um dia vamos nos encontrar e eu vou correr e lhe dar um abraço longo e de muito amor. Vou ser sua mãe para sempre. Você é muito amado meu filho. Escolha estar ao lado de Nosso Senhor Jesus.

Senhor meu Deus que seja feito a sua vontade.

2 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Linda
Fé é aquilo q vc tem e Força é aquilo q vc tem mais ainda!
Fique tranquila minha querida, pois Deus está sempre conosco, em todas as caminhadas e tbém nos desejos.
Beijos imensos, com carinho...
Não desista jamais!!

jaque disse...

Sempre que leio suas postagens me emociono, só de pensar no seu sofrimento, meu coração se parte, quando a gente se torna mãe a gente conhece o verdadeiro significado da palavra "MÃE",e vc é uma super mãe, que Deus continue te dando a força que vc tanto precisa.
Eu não conheço o Gabriel conheci, o caso dele por acaso navegando na internet, e apartir desse momento não tem um dia que eu não pense nele e peça a Deus, um milagre grandioso, a restauração de sua saude, ele é tão lindo, merece ter uma vida plena, como qualquer criança de sua idade.

Senhor, por favor atendei nosso pedido, atendei uma mãe desesperada, que só quer o melhor para seu filho...

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