ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estou em repouso me recuperando de uma crise de labirintite, nunca antes havia sentido isso, passei o dia no hospital na sexta e no sábado, fiz até uma tomografia, mas Graças a Deus não deu nada, é apenas labirintite mesmo. O médico perguntou se eu vivi uma situação de estresse. Eu disse que há um ano e meio estou vivendo para dar qualidade de vida para o meu filho e preciso continuar.


No final deste mês precisamos levar toda a papelada para o processo contra a AMIL, juntar relatórios médicos para provar que Gabriel está melhor em casa. Sinceramente estou de saco cheio de ter que ficar provando algo real, algo que não criamos ou inventamos. A minha vontade é de levar o Gabriel no dia da audiência, mas sabemos que o Juiz é motivado a tomar uma decisão através de provas, laudos escritos. Senhor Jesus nos Abençõe mais uma vez nesta causa tão difícil.

Estou dando falta de alguns aparelhos do Gabriel, aparelho de pressão digital, oxímetro, massageador entre outros. No final do ano foi uma confusão no quadro de enfermagem do home care, muitas enfermeiras pediram folga e com isso vieram enfermeiras novas. É revoltante, pois todos sabem que vivemos de doação. Senhor Jesus entrego mais esta causa em suas mãos.

Meus Deus são tantas provações, mas estou cofiante que tudo se resolverá, pois confio no Deus do Impossível!



Gabriel está ótimo Graças a Deus, parece que ele sabe que não estou muito bem e está se comportando para que eu possa repousar. Dorme a noite toda no respirador e de dia fica no oxigênio, continua sereno, estou achando ele mesnos comunicativo, mas como comentou a Lea ele está se adaptando a esta fase, está crescendo e ficando "rebelde" como qualquer outra criança desta idade.

Quero agradecer o pessoal quem vem aqui semanalmente orar para o Gabriel e toda nossa família, a oração nos fortalece, nos deixa mais confiantes para mais uma hora, mais um dia, mais uma semana, mais um mês de lutas e vitórias.

Sabe assisitindo na TV toda esta tragédia das enchentes, fico aqui agradecendo a Deus por Gabriel estar aqui edo meu ladinho sendo bem cuidado. Muitas mães não terão o corpo dos seus filhos para se despedir, é muito triste, Senhor Jesus conforta o coração dos familiares que ficaram sem seus entes queridos. Ontem assisti novamente o filme "Nosso Lar", como nos da uma nova visão da vida, aliás da morte, morrer é dar um adeus até breve. Um dia vamos reencontrar quem amamos.

Tenho orado e conversado com Deus sobre o milagre que eu tanto desejo para a vida do meu filho, milagre este que pode ser para a vida ou para a morte, o que Gabriel está vivenciando não é vida para uma criança de 8 anos, Senhor Jesus opera um milagre na vida do meu filho, restaura a saúde dele ou então permita que ele posso descansar deste sofrimento, Pai Amado Tu sabes Senhor como o meu coração chora por ver meu filho acamado sem se comunicar, mas sei também que tudo tem o seu tempo, Senhor me prepara e continue me dando forças para viver. Estou me sentindo fraca e de mãos atadas, Senhor Jesus permita que seus Anjos de Luz possam estar aqui junto de nós nos enviando força, fé e esperança.

Me perdoem o desabafo, fiquem com Deus!

Abraços a todos que nos acompanham, orem para mim e para toda a minha família.

3 comentários:

Anônimo disse...

Querida, só Deus sabe o que se passa em seu coração e por isso ELE também sabe o que é melhor para você e o Gabriel.
Gabriel sabe o quanto é amado por vc, o quanto ele é importante em sua vida, pode ter certeza que isso faz a diferença na vida dele. Você é um ser humano, forte até demais para aguentar tantas pressões, mas se dê o direito de fraquejar as vezes, chorar, se revoltar. Isso as vezes nos ajuda a acordar melhor no dia seguinte. Tenho Esclerose Múltipla e sei o que é viver nessa incerteza do dia seguinte...hoje estou bem, amanhã posso não estar,,,,mas parei de reclamar e agora agradeço cada momento da minha vida, que posso estar com minha familia, com meus filhos.
Continue acreditando em milagres porque eles existem!
Estou sempre em oração por vocês!
Fiquem com Deus

Raquel, Walter e Thais disse...

ola mae do gabriel fiquei super emocionada com a sua ,postagen ,sei que nao é facil ,tbem estou passandopor um momento de desespero ,sei lá as coisas nao acontecem como nós gostariamos mas deus esta no controle nós sabemos disto .
sinto a minha mente e o meu corpo cansado mas nao posso me entregar minha filha precisa de mim!
tenho uma pergunta dentro de mim que nao se cala ,mas quem sou eu para questionar deus?
pesso a deus todos os dias para renovar minhas forças ,tenho muito carinho pelo seu filho a história dele mexeu muito comigo , gosto muito dele mesmo estando aki de longe
e em nome de jesus vai dar tudo certo ,estamos orando por voces .
me desculpe o desabafo mas tem dias que nao somos uma fortalesa ...

Anônimo disse...

"Tudoquanto vier á mão para fazer, faze-o conforme as tuas forças, porque na sepultura, para onde tu vais, não há obra,nem indústria,nem ciência,nem sabedoria alguma". Eclesiastes 9:10
joalfredrodrigues@gmail.com

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