ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

A médica da eco examinou e como Gabriel não estava fazendo apinéia naquele momento devido ao O2 foi embora, o fisio estava chegando e logo Gabriel voltou a fazer apinéia, ele ambusou o Gabriel e colocou de novo no O2, como as apineías estão prolongadas vamos deixar ele no respirador.

Já passamos por momentos como este diversas vezes no hospital e Gabriel sempre ficava no respirador até normalizar.

Vamos pedir a Deus que seja feito a vontade dele. Que seus Anjos possam estar junto de nós neste momento, acredito que seja mais um susto como tantos outros. Gabriel está lindo e sereno, sua cor está normal, ele não acorda, aliás hoje ainda não acordou, mexemos com ele e nada.

Fiquem com Deus!!!

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