ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está no respirador desde às 06h20 da manhã, hoje a Dra Rosaly (pneumologista)virá avaliá-lo, a temperatura subiu mas logo baixou, nem precisou de medicamento a enfermeira só descobriu ele. Espero que não precise ir ao hospital, mas também se for necessário vamos sem problemas, o importante é Gabriel estar bem.

Senho Jesus nos acompanhe no dia de hoje, aprendemos de devemos viver cada dia por isso estou lhe pedindo por hoje, vou tentar pensar apenas no dia de hoje, que o Senhor nos abençõe neste dia lindo, que nos traga paz, tranquilidade, segurança, nos ensine Senhor a sentir o seu amor por nós, a sentir a sua presença, a confiar mais ainda em Ti, nos ensine a ser mais tolerantes, compreensivos e principalmente nos ensine a entender o propósito de tudo. Obrigada por tudo Senhor Jesus!!! Continue junto do meu filho Gabriel.

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