ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está muito bem Graças a Deus!!! só dorme. Ontem ficou a tarde toda na poltrona e só dormiu também. Fico tranquila, pois sei que não está sentindo dores. A médica veio aqui na sexta e prescreveu um remédio para a diarréia, diminuiu bastante a diarréia e com isso a assadura também está acabando.

Semana passada fiz um plano de cemitério para a minha família após um sonho que tive, o que sempre digo é que não sabemos dos planos de Deus, eu mesma posso partir antes do Gabriel, sabemos que nesta hora é tudo tão difícil lidar com a parte burocrática. Até brinquei com meu pai dizendo a ele que existe uma carência de 90 dias para os pais. rsrs mas vou ser sincera, só Deus mesmo para dar forças para uma mãe pensar em tudo isso. Obrigada Senhor por este amparo. Obrigada por falar comigo, continue me ensinando a lhe ouvir, a lhe sentir, me ensine a entender o propósito de tudo. Senhor Jesus continue junto do meu filho.


Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

Continuem orando para mim, para o Gabriel e para a minha família.

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