ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Extraído do livro “O amor que acende a lua” – Rubem Alves

Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho para sempre. Assim acontece com a gente. As grandes transformações acontecem quando passamos pelo fogo. Quem não passa pelo fogo, fica do mesmo jeito a vida inteira.
São pessoas de uma mesmice e uma dureza assombrosa. Só que elas não percebem e acham que seu jeito de ser é o melhor jeito de ser. Mas, de repente, vem o fogo. O fogo é quando a vida nos lança numa situação que nunca imaginamos: a dor.
Pode ser fogo de fora: perder um amor, perder um filho, o pai, a mãe, perder o emprego ou ficar pobre. Pode ser fogo de dentro: pânico, medo, ansiedade, depressão ou sofrimento cujas causas ignoramos.
Há sempre o recurso do remédio: apagar o fogo! Sem fogo o sofrimento diminui. Com isso, a possibilidade da grande transformação também.
Imagino que a pobre pipoca, fechada dentro da panela, lá dentro cada vez mais quente, pensa que sua hora chegou: vai morrer.
Dentro de sua casca dura, fechada em si mesma, ela não pode imaginar um destino diferente para si. Não pode imaginar a transformação que está sendo preparada para ela.
A pipoca não imagina aquilo de que ela é capaz. Aí, sem aviso prévio, pelo poder do fogo a grande transformação acontece: BUM!
E ela aparece como uma outra coisa completamente diferente, algo que ela mesma nunca havia sonhado. Bom, mas ainda temos o piruá, que é o milho de pipoca que se recusa a estourar.
São como aquelas pessoas que, por mais que o fogo esquente, se recusam a mudar. Elas acham que não pode existir coisa mais maravilhosa do que o jeito delas serem.
A presunção e o medo são a dura casca do milho que não estoura. No entanto, o destino delas é triste, já que ficarão duras a vida inteira.
Não vão se transformar na flor branca, macia e nutritiva.

Não vão dar alegria para ninguém.

Um comentário:

fabiana assis fka_33@hotmail.com disse...

OLÁ, BOM DIA
ME CHAMO FABIANA ASSIS TENHO DOIS FILHOTES LINDOS UM DE 7 ANOS E OUTRO BEBEZINHO DE 09MESES
ACHEI SEU BLOG PESQUISANDO SOBRE SINDROMES...NOSSO FILHO VITOR DE 09 MESES PASSA POR 09 ESPECIALIDADES MEDICAS POIS NINGUEM ATÉ AGORA CONSEGUIU NENHUMA EXPLICAÇÃO ELE NÃO ESTÁ SE DESENVOLVENDO NÃO GANHA PESO E CRESCE O MINIMO HOJE ELE PESA POUCO MAIS QUE 5,500KG MAIS SE ALIMENTA BEM COME MUITO MESMO...BEBE BASTANTE LEITE, DORME BEM NÃO É CHORÃO...LEVANTARAM JA VARIAS HIPOTESES DE SINDROMES,MAIS NADA APARECEU NA RESSONANCIA, A UNICA COISA QUE FALAM DE CONCRETO É QUE ELE TEM HIPOTONIA (MUSCULATURA MOLINHA)MAIS ESTAMOS FAZENDO SESSÕES DE FISIO NO NUCLEO DE REABILITAÇÃO TENHO UM RETORNO NA GENETICISTA PRA VER UM RESULTADO DIA 19/04 PARACE QUE NÃO CHEGA NUNCA, AMEI A SUA HISTORIA DE SUPERAÇÃO AMOR CARINHO GOSTARIA DE TROCAR ESPERIENCIAS COM VOCES AJUDAR EM ALGUMA COISA SER UTIL DE ALGUMA FORMA, COMEÇANDO POR AGRADECER POR SUA VIDA LINDA QUE NOS ENSINA A VIVER DA FORMA MAIS FACIL E BONITA QUE É AMANDO...NAO HÁ OUTRA FORMA DE DESCREVER SUA BRAVURA, COMO PURO AMOR

DEUS OS ABENÇÕE

OBRIGADA POR SUA ATENÇÃO
FABIANA ASSIS ANGELO DE BRITO MÃO DO KAIO E DO VITOR

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