ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está no quarto, foram momentos de apreensão, medo e de entrega a Deus.

Gabriel está com o rosto inchado e continua assustado, saiu bastante secreção ainda. Levei um susto quando Dr Silvio disse: Mãe entra lá só pra dar um beijo nele, Gabriel estava assustado eu até comentei que Gabriel estava diferente, ele disse que não, que estava tudo bem.

O cirurgião disse que depende da recuperação dele para irmos para casa. Tudo tem seu tempo e no tempo certo vamos para casa. Depois vamos olhar para trás e ver que mais uma fase foi superada.

Amanhã o home care vai em casa retirar tudo.

Obrigada Senhor Jesus, continue ao lado do meu filho lhe dando segurança e paz. Continue me capacitando mais e mais.

3 comentários:

inayopnicolau disse...

Estava tensa, graças a Deus tudo correu bem.Esse garotão é muito forte e valente. Força ai.
Bjs

Como sempre diga a ele que é o amor da tia.

elis disse...

LInda...estamos sempre com vc, mesmo que em pensamento, vcs dois sem dúvida fazem parte das orações de muitas pessoas e tb moram em nossos coraçoes, desejo-te força...vc é uma mãe mais que especial...

Drika disse...

Linda querida!
Graças a Deus deu tudo certo! logo vcs estarão em casa novamente! beijos e força sempre

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