ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, voltei para o hospital às 18h00 e fui conversar com ele, derrepente os batimentos aumentaram, a secreção subiu e ele vomitou, sorte que a enfermeira chegou bem na hora, levamos um susto porque os batimentos chegaram a 181 e ele estava com 39 de febre. Acho que ele convulsionou bem na hora que cheguei. Depois se acalmou, o braço esquerdo onde foi pulsionado inchou muito e tiveram que pulsionar outra veia no braço direito porque o catéter continua vazando. Amanhã vão tirar um Rx para saber como está o catéter, possivelmente terá que ir para o centro cirúrgico para mexer no catéter. Gabriel está fazendo muita sudorese enquanto dorme, dizem que é central. Vamos torcer para que possamos ir para casa esta semana, os pontos da cirurgia ainda esão sangrando, o médico falou que a região do pescoço demora mesmo mais tempo para cicatrizar. Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas neste hospital. Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

elis disse...

Continuamos em oração por vcs dois Linda.....]Fiquem com Deus!!!

Gladis disse...

Bom dia Linda,
passando para desejar um boa semana e que o Senhor tenha misericordia do pequeno anjo e alivie a sua dor!
Bjs

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