ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio às 08h50  e disse que conversou com a anestesista e caso precise vai ter vaga na UTI, Gabriel já está em jejum para colher sangue, de madrugada a médica do plantão veio, pois fiquei preocupada com os batimentos que caíram quando ele estava dormindo, chegou a ficar em 54. A médica veio e disse que tava normal e aproveitou para pedir novos exames de sangue, desde de ontem pela manhã os batimentos estavam mais baixos, enquanto em casa estava 130 acordado ontem estava 88. Comentei hoje com o Dr Silvio e ele disse que o normal é estar mais baixo mesmo, antes que não estava normal. À noite sonhei que Gabriel fez uma parada e quando eu sai do quarto para pedir ajuda a minha voz não saia.

Agora vamos aguardar com a certeza de que a cirurgia será hoje, Deus faz tudo no seu tempo, nós é que queremos tudo para a hora errada, eu precisava desse tempo para me acalmar e passar segurança para o Gabriel. Obrigada Senhor, me ensina a entender os nossos proprósitos nesta jornada aqui na terra.

Ontem fui na psicóloga, Mauro acabou ficando com o Gabriel porque Diego deitou para descansar um pouco e não acordou, fui uma correria, mas cheguei só 5 minutos atrasada, nunca falei tanto num intervalo tão pequeno, devo até desculpas a psicóloga. Foi bom porque falei tudo o que estava sentindo, meus medos, é bom ter alguém para nos ouvir. No final ela me deu os parabéns!!

Vamos formar uma corrente hoje de pensamentos positivos para o Gabriel. Senhor Jesus continue segurança as nossas mãos.

Hoje tenho consulta com o Dr Salmo Raskin, para solicitar a minha análise de DNA e saber se tenho o gene da Ald, eu já havia marcado estas consultas no mês passado.



Recebi este comentário hoje no blog

Bom dia quero me apresentar sou Adhemar Rocha faço parte a equipe de vendas da Industria Sunnyday, somos nós que produzimos o produto Dermosam o qual você cita acima, ficamos comovidos com a lição de vida e por isso estamos lhe doando um quite com 5 produtos, no mais entra em contato em nosso site na parte de emails para estarmos pegando o endereço de entrega,parabéns um forte abraço e muita paz no coração é o que nós da industria desejamos a todos http://www.sunnyday.ind.br/

Deus Abençõe a todos!!!

Um comentário:

Lea disse...

Amiga, estamos aqui orando por você e por nosso querido Gabriel, hoje com certeza tudo ira se resolver.
Quando a vida te oferecer motivos para temer;
Quando parecer estar num barco, pronto a naufragar;
Tenha coragem!!! Confie em Deus.
Quando a vida em si, parecer não ter mais sentido;
Não desista ainda, Coragem!!!
Quando você parecer não ter mais portas pra bater;
Quando olhares e sentir que não há uma solução eficaz para os problemas;
Continue confiando em Deus.
Quando os seus olhos já denunciam a tristeza que sua postura tenta esconder, e sentires que a sua vida esta vazia.
Coragem!!!
Enquanto existir vida , sempre haverá esperanças!
Tenha coragem e não desista nunca: de sonhar, de querer, de amar, de conquistar;
Aprenda a se renovar como a árvore que cortada, tomba e seca, mas quando todos pensam que ela morreu, ela brota cheia de esperanças em novos raminhos.
Então, quando cair, lembre-se de levantar; quando chorar, lembre-se que também podes sorrir;
Quando não tiveres força, lembre-se que Deus te dará.
Saiba que muitos não entendem, mas esse AMOR que você tem pelo seu anjinho, é que sustenta a vida dele.
Você pode não enxergar com os olhos do corpo, mas se ver com os olhos da alma verá que o quarto do Gabriel esta totalmente coberto por uma Luz protetora.
Fiquem com Deus.
Bjs

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