ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no aguardo para a realização da cirurgia, a UTI está lotada, soube que para conseguir vaga para o menino de ontem que teve a parada foi muito difícil. Tem muitos casos graves na UTI. A enfermeira falou com o Dr Silvio e ele comentou que vem aqui para conversar e que provavelmente vai agendar para amanhã cedo a cirurgia. Vamos aguardar! O nome da cirurgia é "separação laringotraqueal". Gabriel está mais calmo, com os batimentos mais baixos e com muita secreção ainda. Gabriel tem consiguido dormir mais, mas assim que acorda já está cheio de secreção na traqueo. Hoje foi preciso três para trocar o curativo da traqueo, pois está muito sensível e acaba tendo muitas nauseas, com isso vem mais secreção, tenho aspirado ele porque senão a enfermeira terá que ficar no quarto direto, aqui tem uma enfermeira para cada 6 crianças.

Senhor Jesus obrigada por continuar me fortalecendo e assim ter conseguido passar por estes dias difícies, dias que jamais imaginei passar, tenho superado confiante que Tu estás ao nosso lado o tempo todo.

Hoje a tarde Diego vai ficar com o Gabriel, eu vou à psicóloga. A Dra Mara me deu um puxão de orelhas quando disse que não posso deixar de ir à psicóloga, semestre passado não fui. Vou agendar uma consulta com psiquiatra também para ver se ele receita um remédio para afastar pensamentos negativos, um antidepressivo. Ela disse que vai me ajudar bastante.

Fiquem com Deus!!! Continuem nos enviando pensamentos positivos através das orações.  Tem nos ajudado muito.

3 comentários:

Simone disse...

Linda!!! to aqui em oração pelo Gabriel e pedindo pra Deus continuar lhes dando forças!!

inayopnicolau disse...

Não desanima não, procure sim os especialistas que podem te auxiliar neste momento, sua determinação tem feito a diferença na vida do Gabi e de muita gente. Diego continue sendo este rapaz nota 100 e irmão nota 1000000000.
Continuo em oração.

GABI A TIA TE AMA.

carla disse...

linda, eu sou a mae de uma criança que teve essa doença e quando leio o blog eu retrocedo pois passei por tudo oque vç passou ,sendo que graças a DEUS as coisas fluiram para kayke DEUS providenciou tudo. linda maezinha corajosa DEUS só vai te dar luta até o seu limite se tiver 1 segundo alem ele nao vai estender sua luta meu filho me deu muita força pois era ele que estava sofrendo mais lutou muito até quando pode e essa força se chama amor ,o amor que vç tem é o que tem no coraçao de DEUS um pastor pregando disse uma vez aquilo que parece que estar nos derrotando é sinonimo de vitoria e tudo oque parece que esta perecendo é totalmente contrario ao nosso raciocínio humano tudo esta no controle das maos do senhor o gabi esta sendo cuidado por um anjo que somente ligados em DEUS podemos ver .DEUS ama gabriel e escolheu outro anjo na terra para fazer a parte que foi destinado a vç que é cuidar da parte humana .e o seu amor tem um poder que dar essa força para vç lutar o amor de DEUS .DEUS esta te aperfeiçoando quando vç pensa que nao vai conseguir. carla regina eu ainda acredito em milagres

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