ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio veio aqui e disse que vai conversar com o Dr Paulo, vai pedir uma avaliação dele antes da cirurgia, ele suspendeu o jejum do Gabriel. Vamos aguardar. Quero agradecer muito os pensamentos positivos e mensagens de Fé e esperança que tenho recebido de todos pelo blog. Hoje percebo o quanto é importante este canal de comunicação, pois forma-se uma corrente muito linda a favor do meu anjo Gabriel e principamente para mim. São mães e pais que se colocam no meu lugar, mães que vivem esta mesma dor, mães que já passaram por tudo isso um dia, mães que sabem o que esta doença propicia. Não estamos sozinhos nunca. Deus Abençõe a todos. Meu coração está mais calmo devido as orações e cada vez mais confiante na vontade de Deus. No momento estou embaixo das asas do Senhor. Acabei de ler no livro que uma ave mãe para proteger seus filhotes de um incêndio os cobriu com a sua asa, o bombeiro ficou curioso ao ver a ave morta quado podia ter voado para bem longe do fogo, chutou a carcaça para fora do caminho e ficou surpreso quando viu os quatro filhotes sãs e salvos.

2 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Estamos juntas sempre amada amiga e conte comigo e minha família para o que precisar!!
Esse nosso anjo está cercado de boas vibrações e muito amor!!
Amo vcs!
Beijos

luciane disse...

olá amiga ontem não conseguimos ir até aí mas aqui não deixamos de fazer o momento de oração para o nosso anjo, pedindo muita proteção e amparo nestes momentos dificeis que estão passando, mas temos a certeza que estamos sendo ouvidos, e com esta luz divina vos amparando tudo será da melhor maneira possível. Deus está sempre lhes carregando no colo e dando o alento necessário para seguir está missão tão dificil! mas sabemos muito especial para caminhada evolutiva. Muita paz serenidade e luz. Beijos

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